Життя. Далі буде. Маленький вчитель
Тілесна вразливість - не перешкода твердості духу
Батьки - приклад для дитини. Здавалося б, це золоте правило педагогіки відомо і знайоме всім. Але в ньому, як і трапляється в житті, є свої винятки - іноді може бути і навпаки. Іноді діти своїм прикладом здатні нас, дорослих, навчити багато чому. І ця історія, якраз, про маленького вчителя і його великих учнів.
До майбутніх труднощів сім‘ю Бадікових, Катерину і Тимофія, лікарі готували ще до народження їх Микитки, коли на плановому УЗД помітили можливий порок серця.
«Так, нас поставили до відома про можливий діагноз, але ми не хотіли до кінця в це вірити, забороняли собі про це думати. Ми гнали якнайдалі від себе думки про щось погане. Вірили і сподівались, що наш малюк обов‘язково буде здоровеньким!»- розповідає мама Микити, Катерина Бадікова.
Лікарі не помилилися, дива не сталось: хлопчик народився з пороком серця і після першого місяця життя вже знав, що таке операція. Так, більшість дітей в цей час отримують зовсім інший багаж знань і досвіду. Але на кожного з нас у житті свої плани і свій шлях їх реалізації...
«Після першої операції я з Микитою пролежала 5,5 місяців в реанімації. Було важко. Важко усвідомлювати, що такій маленькій і незміцнілій дитині потрібно стільки ліків, крапельниць, які добу безперервно приєднані до численних катетерів... Нас, таких складних пацієнтів, в реанімації кардіоцентру імені Ємця було п‘ятеро. П‘ять сімей, які за ці майже півроку дуже здружилися між собою і були групою підтримки один для одного», - згадує Катерина.
Після довгоочікуваної виписки і для батьків, і для малюка почався новий етап оволодіння специфічними знаннями та навичками - етап життя з трахеостомою (трубочка в трахеї для здійснення процесу дихання - Уфонд). Її поставили тимчасово під час першої операції на серці. Але «тимчасово» розтягнулося на 4 роки.
«Коли підходив час другої планової операції на серці (так як для усунення пороку серця потрібна 3 операції по мірі зростання малюка) Микиті було до двох років. Через те, що у нас дуже багато індивідуальних особливостей, а фахівців у таких питаннях в Україні мало, ми з чоловіком вирішили шукати вирішення питання за кордоном. Знайшли клініку в Ізраїлі для вирішення проблем з трахеєю, отоларинголога, у якого був досвід роботи з трахеостомою. Ми зраділи надії, що все вийде. Так як операція передбачалась в кілька етапів, то оплачувати можна було теж частинами. Зібрали третину суми (загальна сума була величезною - близько 35 000 доларів) і полетіли до Ізраїлю. Зняли квартиру, готували Микиту до операції: пройшли передопераційні консультації лікарів, дуже дорогі аналізи... Він тоді, до речі, перший відчув, що щось не так. Був примхливим і тривожним. Після його сумнівів і ми з чоловіком насторожилися. І не дарма - незабаром, ввечері, нам подзвонили з клініки і відмовили: ізраїльські лікарі передумали проводити операцію через основний діагноз по серцю тому, що таким пацієнтам, як Микита, ризиковано робити навіть наркоз».
Потім географія можливих шляхів лікування у сім‘ї була вражаючою: клініка в Туреччині, доктор з Франції, фірма силіконових стентів в Америці, листування з батьками, у яких схожа проблема, з Казахстану... До того ж, через деякий час з‘ясувалось, що дитина через інтенсивне медикаментозне лікування повністю втратила слух. Але і це Микита мужньо сприйняв і як міг, по-своєму, по-дитячому, намагався пояснити батькам, що все буде добре: «Мамо, тату, та все нормально!» - безмовно говорив він.
«Я пам‘ятаю той день, коли нас виписали з лікарні після установки кохлеарного імпланта на першому вушці. Ми сіли в машину і переглянулися з чоловіком - у поглядах була одна фраза: «Ну, що, спробуємо?» Тихо включили музику... і... Микита відразу ж відреагував! Спочатку здивовано, а потім і з інтересом! Виявляється, він - меломан! Хоча, почуття ритму прийшло, звичайно ж, не в перший день після підключення, а набагато пізніше, через кілька місяців» - продовжує ділитися спогадами Катерина.
Микита в 2,5 роки тільки починав вчитися чути світ навколо. Але і батьки теж по-своєму перенавчались чути. По-перше, чути і слухати дитину, а, по-друге, вони помітили, виявляється, їх в повсякденному житті оточують стільки різноманітних шумових і звукових ефектів, яких раніше не помічали, не надавали значення, не реагували, але завдяки Микиті навчилися розпізнавати, що деякі з них довелося навіть переосмислити.
Через рік, Микиті поставили кохлеарний імплант і на друге вушко.
«Зараз слух у нього практично вирівнявся. Та й до трахеостоми він вже звик. Іноді використовує її в якості маніпулювання батьками, так, як ніби недавно переступив кризу трьох років. Незважаючи на те, що він - дитина, а ми - батьки, пріоритет хто, кого вчить змістився в сторону Микити. З самого його народження я постійно задавала собі питання: Чому таке сталося? В чому я винна? Що я в житті робила не так? За що? Я ставилась до сина, як до жертви, яку потрібно жаліти і панічно оберігати. Але, в якийсь момент, саме Микита дав зрозуміти, що він - така ж дитина, як і всі діти, тільки зі своїми тимчасовими особливостями. І йому потрібна не батьківська жалість і безумовна цілодобова опіка, а підтримка і любов. Коли у Микити кровотечі, то це дуже страшно і дуже критично: він втрачає багато крові і реагувати потрібно дуже швидко - іноді, рахунок йде на секунди. Але ми намагаємось з чоловіком не панікувати, а робити все, що в наших силах. Це мине. І це, на своїй мові говорить мені Микита. Це його шлях. Моє завдання - допомогти йому пройти цей шлях, підтримати. Він навчив нас з чоловіком правильно реагувати на труднощі, методично і спокійно справлятися з черговим нападом. Він навчив нас не боятися».
25 грудня Микиті виповнилось чотири рочки. В кінці січня у нього буде планова, фінальна операція на серці, після якої, нарешті можна буде прибрати трахеостому. У свої чотири він уже має колосальний життєвий досвід і глибоке розуміння речей, які часом для нас, дорослих, залишаються загадкою. Микита - дуже допитливий, життєрадісний, добрий і тямущий хлопчик. Він обожнює заняття з сурдопедагогом і логоритміку. Хоча, відвідувати їх виходить поки що рідко, його старання не проходять безслідно - педагоги в один голос заявляють: «Дуже перспективний хлопчик!»
Микита знає, що якщо важко, то це не означає неможливо - наприклад, навіть з трахеостомою можна навчитися вимовляти звуки і зрозуміти як працюють голосові зв‘язки.
Автор Катерина Стебельська
Фото Анна Загорська
Читайте також: Життя.Далі буде. Чути життя
Батьки - приклад для дитини. Здавалося б, це золоте правило педагогіки відомо і знайоме всім. Але в ньому, як і трапляється в житті, є свої винятки - іноді може бути і навпаки. Іноді діти своїм прикладом здатні нас, дорослих, навчити багато чому. І ця історія, якраз, про маленького вчителя і його великих учнів.
До майбутніх труднощів сім‘ю Бадікових, Катерину і Тимофія, лікарі готували ще до народження їх Микитки, коли на плановому УЗД помітили можливий порок серця.
«Так, нас поставили до відома про можливий діагноз, але ми не хотіли до кінця в це вірити, забороняли собі про це думати. Ми гнали якнайдалі від себе думки про щось погане. Вірили і сподівались, що наш малюк обов‘язково буде здоровеньким!»- розповідає мама Микити, Катерина Бадікова.
Лікарі не помилилися, дива не сталось: хлопчик народився з пороком серця і після першого місяця життя вже знав, що таке операція. Так, більшість дітей в цей час отримують зовсім інший багаж знань і досвіду. Але на кожного з нас у житті свої плани і свій шлях їх реалізації...
«Після першої операції я з Микитою пролежала 5,5 місяців в реанімації. Було важко. Важко усвідомлювати, що такій маленькій і незміцнілій дитині потрібно стільки ліків, крапельниць, які добу безперервно приєднані до численних катетерів... Нас, таких складних пацієнтів, в реанімації кардіоцентру імені Ємця було п‘ятеро. П‘ять сімей, які за ці майже півроку дуже здружилися між собою і були групою підтримки один для одного», - згадує Катерина.Після довгоочікуваної виписки і для батьків, і для малюка почався новий етап оволодіння специфічними знаннями та навичками - етап життя з трахеостомою (трубочка в трахеї для здійснення процесу дихання - Уфонд). Її поставили тимчасово під час першої операції на серці. Але «тимчасово» розтягнулося на 4 роки.
«Коли підходив час другої планової операції на серці (так як для усунення пороку серця потрібна 3 операції по мірі зростання малюка) Микиті було до двох років. Через те, що у нас дуже багато індивідуальних особливостей, а фахівців у таких питаннях в Україні мало, ми з чоловіком вирішили шукати вирішення питання за кордоном. Знайшли клініку в Ізраїлі для вирішення проблем з трахеєю, отоларинголога, у якого був досвід роботи з трахеостомою. Ми зраділи надії, що все вийде. Так як операція передбачалась в кілька етапів, то оплачувати можна було теж частинами. Зібрали третину суми (загальна сума була величезною - близько 35 000 доларів) і полетіли до Ізраїлю. Зняли квартиру, готували Микиту до операції: пройшли передопераційні консультації лікарів, дуже дорогі аналізи... Він тоді, до речі, перший відчув, що щось не так. Був примхливим і тривожним. Після його сумнівів і ми з чоловіком насторожилися. І не дарма - незабаром, ввечері, нам подзвонили з клініки і відмовили: ізраїльські лікарі передумали проводити операцію через основний діагноз по серцю тому, що таким пацієнтам, як Микита, ризиковано робити навіть наркоз».
Потім географія можливих шляхів лікування у сім‘ї була вражаючою: клініка в Туреччині, доктор з Франції, фірма силіконових стентів в Америці, листування з батьками, у яких схожа проблема, з Казахстану... До того ж, через деякий час з‘ясувалось, що дитина через інтенсивне медикаментозне лікування повністю втратила слух. Але і це Микита мужньо сприйняв і як міг, по-своєму, по-дитячому, намагався пояснити батькам, що все буде добре: «Мамо, тату, та все нормально!» - безмовно говорив він.
«Я пам‘ятаю той день, коли нас виписали з лікарні після установки кохлеарного імпланта на першому вушці. Ми сіли в машину і переглянулися з чоловіком - у поглядах була одна фраза: «Ну, що, спробуємо?» Тихо включили музику... і... Микита відразу ж відреагував! Спочатку здивовано, а потім і з інтересом! Виявляється, він - меломан! Хоча, почуття ритму прийшло, звичайно ж, не в перший день після підключення, а набагато пізніше, через кілька місяців» - продовжує ділитися спогадами Катерина.
Микита в 2,5 роки тільки починав вчитися чути світ навколо. Але і батьки теж по-своєму перенавчались чути. По-перше, чути і слухати дитину, а, по-друге, вони помітили, виявляється, їх в повсякденному житті оточують стільки різноманітних шумових і звукових ефектів, яких раніше не помічали, не надавали значення, не реагували, але завдяки Микиті навчилися розпізнавати, що деякі з них довелося навіть переосмислити.
Через рік, Микиті поставили кохлеарний імплант і на друге вушко.
«Зараз слух у нього практично вирівнявся. Та й до трахеостоми він вже звик. Іноді використовує її в якості маніпулювання батьками, так, як ніби недавно переступив кризу трьох років. Незважаючи на те, що він - дитина, а ми - батьки, пріоритет хто, кого вчить змістився в сторону Микити. З самого його народження я постійно задавала собі питання: Чому таке сталося? В чому я винна? Що я в житті робила не так? За що? Я ставилась до сина, як до жертви, яку потрібно жаліти і панічно оберігати. Але, в якийсь момент, саме Микита дав зрозуміти, що він - така ж дитина, як і всі діти, тільки зі своїми тимчасовими особливостями. І йому потрібна не батьківська жалість і безумовна цілодобова опіка, а підтримка і любов. Коли у Микити кровотечі, то це дуже страшно і дуже критично: він втрачає багато крові і реагувати потрібно дуже швидко - іноді, рахунок йде на секунди. Але ми намагаємось з чоловіком не панікувати, а робити все, що в наших силах. Це мине. І це, на своїй мові говорить мені Микита. Це його шлях. Моє завдання - допомогти йому пройти цей шлях, підтримати. Він навчив нас з чоловіком правильно реагувати на труднощі, методично і спокійно справлятися з черговим нападом. Він навчив нас не боятися».
25 грудня Микиті виповнилось чотири рочки. В кінці січня у нього буде планова, фінальна операція на серці, після якої, нарешті можна буде прибрати трахеостому. У свої чотири він уже має колосальний життєвий досвід і глибоке розуміння речей, які часом для нас, дорослих, залишаються загадкою. Микита - дуже допитливий, життєрадісний, добрий і тямущий хлопчик. Він обожнює заняття з сурдопедагогом і логоритміку. Хоча, відвідувати їх виходить поки що рідко, його старання не проходять безслідно - педагоги в один голос заявляють: «Дуже перспективний хлопчик!»
Микита знає, що якщо важко, то це не означає неможливо - наприклад, навіть з трахеостомою можна навчитися вимовляти звуки і зрозуміти як працюють голосові зв‘язки. Автор Катерина Стебельська
Фото Анна Загорська
Читайте також: Життя.Далі буде. Чути життя