Несолодке життя. Що чекає на батьків після встановлення у дитини діагнозу «цукровий діабет». Поради фахівця

Наталя Погодаєва, завідуюча ендокринологічним відділенням НДСЛ «Охматдит».

Наталя, розкажіть будь ласка, з чим зіткнуться батьки після встановлення у дитини діагнозу «цукровий діабет»? До якого лікаря необхідно звертатися і яке лікування можуть призначити?

Після того, як у дитини підвищився цукор, він обов‘язково повинен бути оглянутий ендокринологом. Ендокринолог приймає рішення, або обстежити дитину амбулаторно, або направити його в профільний стаціонар для більш поглибленого обстеження. 95-98% дітей, у яких встановлено діагноз цукровий діабет, повинні довічно отримувати інсулінотерапію. Діти в Україні забезпечуються інсуліном безкоштовно. У стаціонарі вони проходять повний курс навчання техніці інсулінотерапії, самоконтролю і корекції дози інсуліну при зміні харчових режимів, при зміні фізичних навантажень і при захворюванні. Коли дитина виписується зі стаціонару, він отримує виписку з рекомендованими інсулінами та йде до свого ендокринолога за місцем проживання, дитину ставлять на облік, вносять до реєстру і на цю дитину йде безкоштовна закупівля інсуліну.

Якими саме препаратами безкоштовно забезпечують дітей?

Ну, по-перше, це інсулін. Інсуліни, які отримують діти в Україні - це високоякісні інсуліни, які пройшли клінічні дослідження, вони абсолютно нешкідливі і безпечні. Цими інсулінами лікуються діти не тільки в Україні, але і країнах Європи, Америки та Азії. По-друге, крім інсулінів діти повинні забезпечуватися засобами самоконтролю - це глюкометр і тест-смужки до нього. Глюкометри та тест-смужки, також закуповуються для всіх дітей України, і вони їх отримують безкоштовно.

Чи бувають перебої в безкоштовному забезпеченні?

Ще кілька років тому зустрічалися поодинокі перебої в забезпеченні дітей інсулінами, що змушувало батьків виходити на пікети до Міністерства охорони здоров‘я та інших профільних організацій з вимогами безкоштовного забезпечення їх дітей, але останнім часом перебоїв у забезпеченні дітей практично не було.

А яка ситуація з безкоштовними тест-смужками? Скільки необхідно дитині і скільки їх видають?

Кількість смужок щороку регулюється в залежності від фінансування і за останні роки становить приблизно 500-600 смужок на рік, цього звичайно буває недостатньо, але це велика підтримка для родин. Якщо батькам необхідно додаткове обстеження, вони докуповують засоби самоконтролю за свої гроші або за гроші місцевих бюджетів. Вимірювання цукру крові повинні виконуватися від 4 до 8 разів протягом дня в залежності від потреб дитини.Як змінюється життя дитини та її сім‘ї після встановлення діагнозу?

Дитина що має цукровий діабет може прекрасно закінчити школу, вступити до престижного ВНЗ і отримати будь-яку професію, а також створити сім‘ю. Якість його життя залежить тільки від того, наскільки він уважно ставиться до свого здоров‘я. Гасло ендокринологів - «діабет - це не хвороба, а спосіб життя», і ми намагаємося навчити наших пацієнтів і вести їх по життю саме з цим гаслом.
Діагноз цукровий діабет, звичайно ж, вносить певні корективи в життя дитини і в життя його родини. В першу чергу, дитина повинна бути дисциплінованою, це ми вимагаємо і від дитини, і від її батьків, вона повинена знати, що може з‘їсти і коли, як скорегувати цукор що змінюється, як вести себе при фізичних навантаженнях. Позиція ендокринологів в нашій школі ендокринології полягає в тому, що дитина не повинна мати жорстких обмежень, вона може займатися спортом під контролем цукру крові, вона може відвідувати секції, гуртки та інше. Крім того, я думаю, що дитина повинна вчитися в загальноосвітній школі. Коли батьки оформляють домашнє навчання і відривають дитину від соціального життя і колективу, це тільки призводить до травми його психіки. Дитина відчуває, що вона не така як усі, у неї є дефекти. Коли дитина росте в колективі, вона повинна інформувати своїх друзів і вчителів про те, що у неї є проблеми зі здоров‘ям, але вона може бути такою ж, як і інші діти.

З якими питаннями до вас найчастіше звертаються батьки дітей?

Перше питання батьків, коли вони чують діагноз: «А чи можливо лікування без інсуліну? На все життя інсулінотерапія? І які інші засоби лікування існують?». Батьки готові витрачати гроші і час на те, щоб поїхати в іншу країну і там лікувати дитину. Але Україна хоч і є з якихось позицій не найбільш передовою країною світу, але лікування діабету у нас відбувається за міжнародними протоколами. В якій би країні пацієнт не захворів на діабет, завжди лікування починається з інсулінотерапії. Потім, коли проводиться диференціальна діагностика між різними типами діабету, якщо підтверджується інший тип діабету, тоді відповідно призначається інший метод лікування. Або дієта, або таблетування препаратами. На самому початку я казала, що практично весь діабет в дитячому віці - це інсулінозалежний діабет. І інсуліном лікують не більше 100 років. До цього всі пацієнти з подібним діагнозом помирали, тривалість життя становила від кількох місяців до кількох років. І якість їх життя було дуже низьким. Зараз завдяки сучасним засобам самоконтролю, інсуліни, постійного вдосконалення технологій в діабетології, дитина може жити довго і щасливо. Найчастіше тривалість життя пацієнта з діабетом може перевищувати тривалість життя здорової, нічим не хворіючий, людини.

Наталя, можливо ви знаєте про якісь сучасні методи лікування? Розкажіть, будь ласка.

Зараз існують сучасні методи введення інсуліну не тільки за допомогою шприців або ручок, а ще й за допомогою інсулінових помп, які значно полегшують життя дитини, значно зменшується кількість ін‘єкцій і можна підібрати індивідуальний режим інсулінотерапії, який необхідний конкретно даному пацієнтові. Як альтернатива виміру цукру крові з пальця, існують методики постійного контролю глюкози, коли у пацієнта під шкірою знаходиться сенсор і кожні 3 хвилини вимірює рівень цукру крові і дані фіксуються на екрані моніторингу, іноді передаються на телефон. Або ж якщо пацієнт носить помпу, то на екран помпи. Ці засоби самоконтролю показують, цукор падає або піднімається. І це допомагає батькам вжити заходів для профілактики декомпенсації вуглеводного обміну. У багатьох країнах Європи і колишнього СРСР (Казахстан, Росія, Естонія) інсулінові помпи для дітей практично повністю фінансуються державою. В Україні поки немає стабільного фінансування закупівель помп для дітей. У деяких регіонах за гроші місцевих бюджетів проводиться закупівля витратних матеріалів для помп, які вже мають пацієнти. У 2018 році було закуплено 50 інсулінових помп для дітей з Києва, які хворіють на цукровий діабет та витратні матеріали на 1 рік для 25 дітей, які вже мали помпи. У 2019 році в Києві планується чергова закупівля помп для дітей. Цього, звичайно мало. На жаль, маленькі пацієнти з цукровим діабетом, які проживають в інших регіонах і хочуть лікуватися за допомогою помпи поки можуть сподіватися тільки на допомогу благодійних фондів.

Читайте також: Несолодке життя. Що чекає на батьків після встановлення у дитини діагнозу «цукровий діабет». Особистий опит.

В Уфонді є програма допомоги дітям з діабетом 1-го типу, важкої форми. До останнього часу на ваші пожертви купувалися інсулінові помпи та витратні матеріали до них. Держава так і не гарантує придбання помп і витратних матеріалів з бюджету. Тому ми продовжуємо програму «Уфонд.Діабет». Ви можете допомогти сотням дітей краще контролювати цукор і відстрочити або уникнути серйозних ускладнень на зразок хвороб нирок, сліпоти, інфарктів і інсультів.

DONATION