Заручники ситуації або що сьогодні відбувається із родинною трансплантацією в Україні.




Щороку в Україні трансплантації потребує близько 2 тисяч осіб, допомогу отримує чверть, причому більше половини з них – за кордоном. Тоді як донорський потенціал країни нараховує приблизно 5 тисяч донорів щорічно. І навколо цієї теми вже певну кількість років точаться бурхливі суперечки.

У травні минулого року Верховна Рада України ухвалила законопроект «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров‘я та трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людині», і закон таки вступив у дію з 1 січня 2019 року.

І з того моменту в країні не проведено жодної трансплантації.
Не будемо в рамках цього матеріалу перераховувати статті закону, назви і номери підзаконних актів, але скажемо про суть. Новий закон, за словами фахівців, досить подібний до попереднього, який, хоч і не був реалізований у всіх своїх проявах, проте регламентував основні відносини у царині трансплантології. Тобто там так само, як і в нинішньому, були прописані і створення Єдиної державної інформаційної системи, і запровадження професії трансплант-координаторів тощо, проте ці інструменти так і не були реалізовані.
Відтепер це не просто поради, виконання цих пунктів обов’язкове. Крім того, новий закон чітко визначає порядок визначення «смерті мозку» потенційних неживих донорів. Здається, до чого ми згадуємо про це з огляду на тематику статті, присвячену родинній трансплантації від живого донора. Наберіться трошки терпіння.

Лікарі винні?
Насамперед, для проведення трансплантації сьогодні обов’язковою є реєстрація реципієнта у Єдиній державній інформаційній системі, так само, як й інформація про усіх потенційних донорів, родинних в тому числі. Проте ЄДІСТ фізично ще не існує, а закон працює. І недотримання порядку проведення процедури з 1 січня тягне за собою кримінальну відповідальність. Іншими словами, будь-який лікар, що погоджується проводити операцію із трансплантації, в тому числі й родинну, автоматично підпадає під покарання.

Навколо цього питання сьогодні точиться чимало дискусій. Юристи, що опікуються медичними справами, поділилися на два табори. Так, приміром юридичний консультант МОЗ України Марина Слободніченко вважає, що новий закон жодним чином не обмежує можливості проведення родинних (а подекуди й перехресних) трансплантацій. За її словами (озвучено на виступі в рамках конференції «Актуальні проблеми трансплантації та донорства органів» 22 лютого поточного року), Закон регламентує, з одного боку, порядок забору донорських органів з неживих донорів, а з іншого – процедуру проведення власне операції із трансплантації, де враховується добровільна згода живого донора на забір матеріалу. І якщо є показники до проведення трансплантації, то внесення інформації до ЄДІСТ можливе вже по її проведенню.
Натомість адвокат з медичного права Олена Бабич підкреслює (на тому ж заході – авт.), що формально, відповідно до нового закону, «утром деньги – вечером стулья», тобто без реєстрації донора та реципієнта у ЄДІСТ операція вважатиметься незаконною і винні підлягатимуть покаранню.

На нещодавній спеціалізованій практичній конференції «Актуальні проблеми трансплантації та донорства органів» її думку чітко і недвозначно підтвердили представники Прокуратури, СБУ, МВС й інших силових структур (власне, про це й раніше йшлося в листі-роз’ясненні до нового закону, що викликав неабияке обурення громадськості): без внесення відповідних даних у реєстр будь-яка операція з трансплантації розглядатиметься як кримінальна справа. Щоправда, вони уточнили: відповідні структури у процесі її розгляду, безперечно, беруть до уваги усі обставини, потреби пацієнта, умови і процес проведення операції, а це означає, що навряд чи такі справи дійсно закінчуватимуться кримінальним покаранням. Але хто з лікарів за таких обставин піде на свідомий ризик «потягатися» із вітчизняними силовими структурами?!

Чого ж тепер очікувати?
Новий закон було прийнято у травні минулого року, і до початку 2019-го передбачалося провести розробку усієї нормативної документації, створення ЄДІСТ, навчання трансплант-координаторів та повноцінне функціонування уповноваженого органу з питань трансплантації. І це попри те, що фахівці застерігали – часу обмаль, такі масштабні процеси потребують суттєво довшого періоду на запуск.

Активісти все ще чекають, що виконання закону буде відкладено хоча б на рік, щоби встигнути привести трансплантаційну медичну систему у відповідність до його вимог (не кажучи вже про потребу до оснащення медичних установ й, насамперед, реанімаційних відділень відповідним обладнанням для визначення смерті головного мозку, без якого фактично неможливе вилучення донорських органів). Проте Закон таки набув чинності.
Зрушення щодо вирішення проблем, що виникли, за словами представників МОЗу, вже є. Так, приміром, робота над створенням платформи ЄДІСТ стартувала. Але чомусь аж тільки тепер – відповідні договори були підписані лише в грудні. Розробники обіцяють створити систему вже до кінця березня із тим, щоби у квітні розпочалося наповнення бази і ЄДІСТ запрацювала б хоча б у тестовому режимі.

З позитивного
У тому ж таки грудні було підписано угоду та придбано доступ до міжнародного реєстру донорів кісткового мозку. Що це означає для онкохворих пацієнтів – годі переоцінити.
Перша трансплантація кісткового мозку в Україні відбулася у 2000 р. З того часу науково-практичний потенціал вітчизняних лікарів дозволяє робити подібні втручання будь-якої складності. Онкологічні відділення використовують сучасні протоколи і препарати нового покоління (якщо вони, звичайно, проходять держреєстрацію). Однак, багато хто з їхніх пацієнтів мусить їхати на пересадку у закордонні клініки. Тепер з’явилася надія з часом розбудувати власну медичну школу онкотрансплантації.

Реалізація державної програми технічного оснащення трансплантологічних центрів почалася із чотирьох клінік – столичних Охматдиту, Інституту Шалімова, Інституту раку та Запорізької обласної лікарні. Знову ж таки у грудні було підписано договір на закупівлю сучасного медичного обладнання у ці центри. Чекаємо.
Ми з вами можемо чекати – і до кінця березня, і до виборів, і до кінця року… А от скільки можуть чекати пацієнти, чиї життя залежать від своєчасної трансплантації? А онкохвора дитина, чиїм єдиним порятунком є пересадка кісткового мозку, а рахунок вже пішов на дні, якщо не на години? Рубати з плеча легко, та чи не варто б перед тим подумати про тих, хто опинився під самим стовбуром, що скоро впаде на їхні голови?

Автор Анна Степанова (Stream Content Agency)

Читайте також: Дитинство на лікарняному ліжку. Що потрібно робити, щоб дитина відчувала себе дитиною навіть на лікарняному ліжку?

Допомогти підопічним фонду