Несолодке життя. Що чекає на батьків після встановлення у дитини діагнозу «цукровий діабет»
За останніми даними за 2018 рік в Україні було зареєстровано близько 9000 дітей з цукровим діабетом. Статистика не втішна і думки про те, що наші діти теж в групі ризику, викликають у нас тривогу і страх. Але що робити якщо вашій дитині вже поставили діагноз?
Розібратися в цьому питанні нам допоможуть два експерта Зоя Бова, яка є засновницею громадської організації «ДіаЛайфАктів» і за сумісництвом мама дитини з діабетом, та Наталя Погодаєва, завідувачка ендокринологічного відділення в «Охматдиті». Наші експерти розкажуть про методи лікування діабету, про те, як змінюється життя дитини і членів його сім‘ї, а також, як виглядає ситуація з безкоштовним забезпеченням препаратів.
Зоя, для початку розкажіть вашу історію про те, як ви дізналися, що у вашої дитини цукровий діабет.
Якось, ми з дітьми вирішили поїхати в Будапешт, щоб відвідати термальні джерела. За півроку до цього у нас було перше щеплення, яке діти важко перенесли, була вітрянка, а також була кишкова інфекція, яку теж важко перенесли. Тому, що саме спровокувало діабет - вже сказати складно. Перед поїздкою вони були ще слабкі і на 3-й день нашого перебування в Будапешті я звернула увагу, що у Дані дуже сильна слабкість, він почав багато писати і мені навіть довелося знову надягати на нього памперси, також був присутній запах ацетону. І ми були змушені викликати лікарів, вони відразу ж зробили тест, який у них був з собою: тест сечі на глюкозу і тест з пальця. Цукор був дуже високим і там, і там. І нас відразу ж привезли в реанімацію. Лікарі там не говорять ні російською мовою, ні англійською, кажуть лише угорською. І я почала ще сильніше панікувати, тому що не розуміла, що відбувається. Потім все ж мені зустрівся лікар, який говорив англійською і пояснив мені, що у дитини цукор в крові 47 моль. Дитина була ще не в комі, але в предкомовому стані. Почувши це, я настільки сильно розридалася, що лікарям навіть довелося вигнати мене з відділення.
Тоді я взагалі не знала, що таке діабет першого типу, для мене, як і для багатьох діабет асоціювався з літніми, товстими людьми, які їдять дуже багато солодкого. І не розуміла, звідки ця хвороба могла з‘явиться у дитини, якій всього 2,5 роки, я не могла в це повірити. Він дуже схуд, у нього була страшна слабкість, всі 2 дні він пролежав під крапельницями і на 3-й день мені навіть доводилося його вчити ходити, настільки він був слабкий.
Лікарі почали давати мені дуже багато інформації, але вона ніяк не вкладалася у мене в голові.
Якими були ваші наступні дії по приїзду в Україну?
По приїзду ми відразу ж лягли в Охматдит. З перших же днів мене шокувало ставлення лікарів. Якось медсестра розбудила мене о 12 годині ночі і каже: «Я не можу проколоти палець вашій дитині. Мамочка, встаньте і проколіть, щоб перевірити цукор». Тоді це наштовхнуло мене на єдину думку, навіщо ж тоді там потрібна ця медсестра? Це лікарі повинні були навчати мене, а за фактом, мені довелося все робити самій. І ось тоді я зрозуміла, як же нам пощастило, що ми дізналися про діабет в Будапешті. Адже Угорщина, незважаючи на мовний бар‘єр, дала мені набагато більше знань, ніж 2 тижні в Охматдиті.
Коли я зрозуміла, що покладатися необхідно на свої сили, перше що почала робити - це намагатися знайти якусь інформацію в інтернеті самостійно. Тобто, я вже знаходила інформацію, а потім приходила і уточнювала її у лікарів, чи дійсно це ефективно і т.д. Ось наприклад, помпотерапія - це було щось унікальне 5 років тому, про неї знало вкрай мало людей, а моніторинги цукру були взагалі у одиниць. І про ці методи я дізнавалася через інтернет. Адже тоді навіть не були поширені соцмережі для спілкування.
Яке лікування призначили вам лікарі?
Просто колоти інсулін. Дали книжечку «Перші кроки з діабетом» і поставили на облік по інвалідності та на цьому все закінчилося. Але нам знову пощастило, тому що у начальника мого чоловіка є дитина з цукровим діабетом. І він, увійшовши до положення, оплатив нам лікування в Ізраїлі, а якщо точніше, ми зробили установку помпи.
Помпа - пристрій, який призначений для безперервного підшкірного введення інсуліну.
Там я пройшла досить хорошу школу, мені розповіли, як годувати, який спосіб життя вести, який потрібен режим. Кожен день лікарі були зі мною на зв‘язку і будь-яке моє питання було обгрунтовано і розкрито.
По поверненню в Україну ми продовжували відвідувати нашого районного лікаря, але, побачивши помпу, вона сказала, що в помпах не розбирається і моніторинг для неї не зрозумілий. І наші подальші відвідування лікаря полягали лише в отриманні інсуліну, ніяких консультацій і порад з боку лікаря більше не було. Лікарі абсолютно нічого не знають про сучасні методики, вони навіть не читають про них. Я не звинувачую в цьому лікарів, вони не зацікавлені в цьому і держава не дає їм мотивацію, адже кожна праця повинна гідно оплачуватися.
А як щодо безкоштовних препаратів?
За ці 5 років хвороби я отримала інсулін, глюкометр і тільки останні 2 роки я отримувала тест-смужки. До цього нам нічого не видавали. Аргументували тим, що їх просто немає.
Наприклад, тест-смужки. В кінці року нам видали 9 упаковок на невизначений термін. У кожній упаковці по 50 штук. А дитині потрібно обов‘язково перевірити цукор перед їжею, і бажано, після їди. Грубо кажучи, беремо 7 смужок в день. І ось давайте порахуємо, на скільки нам вистачить цієї упаковки? Також, необхідно враховувати, що коли дитина хворіє, то іноді необхідно кожну годину цукор перевіряти. Нам видали на півроку, але вистачає їх на 2-3 місяці.
Зоя, розкажіть будь ласка, яка ситуація з дитячими садками? Адже дітей з цукровим діабетом не завжди охоче приймають?
Все вірно, і ми не стали винятком. У нас утворилося якесь замкнуте коло. Справа в тому, що дитині необхідно робити уколи. За інструкціями вихователь в садочку повинна вміти робити уколи, але в той же момент, вона не зобов‘язана цього робити. Також в садку обов‘язково повинна бути медсестра, але по факту, вона не завжди повинна бути на місці, вона може працювати в певні години. Звичайно, для роботи з дитиною в садку або школі потрібен безперервний контроль, і такого не може бути, що медсестра прийшла і пішла, коли захотіла. Якщо дитина ще не навчена і не може сама перевірити цукор, хтось повинен йї зробити укол. За ідеєю, медсестра, але медсестри немає. Тоді ти приходиш до вчителя, але вчитель на себе відповідальність не хоче брати. Тобто що робити? Залишається тільки індивідуальний план навчання в школі і в садку.
І як ви вийшли з цієї ситуації?
Ми пішли в приватний садок, а потім в приватну школу. Там звичайно ставлення лояльніше. Нам відмовляли у багатьох гуртках. Всі боялися на себе брати відповідальність і ставили одне і те ж питання: «А що нам робити, якщо вашій дитині стане погано?»
Дайте кілька порад мамам, які, як і ви зіткнулися з такими ж труднощами?
По-перше, необхідно знайти дуже хорошого ендокринолога, який навчить вас правилам харчування і буде давати консультацію. По-друге, потрібно шукати підтримку у таких же мам, адже саме вони, як ніхто інший, зрозуміють вас і ваші проблеми. І по-третє, приходьте в нашу організацію. У нас є ендокринологи, психологи, які можуть дати вам багато знань. Є наші групи, де ми ділимося корисними рецептами для наших діток, є група психологічної підтримки, є група продажів гаджетів, спільних покупок і рад, ми завжди спілкуємося і підтримуємо один одного.
В Уфонді є програма допомоги дітям з діабетом 1-го типу, важкої форми. До останнього часу на ваші пожертви купувалися інсулінові помпи та витратні матеріали до них. Держава так і не гарантує придбання помп і витратних матеріалів з бюджету. Тому ми продовжуємо програму «Уфонд.Діабет». Ви можете допомогти сотням дітей краще контролювати цукор і відстрочити або уникнути серйозних ускладнень на зразок хвороб нирок, сліпоти, інфарктів і інсультів.
DONATION
Розібратися в цьому питанні нам допоможуть два експерта Зоя Бова, яка є засновницею громадської організації «ДіаЛайфАктів» і за сумісництвом мама дитини з діабетом, та Наталя Погодаєва, завідувачка ендокринологічного відділення в «Охматдиті». Наші експерти розкажуть про методи лікування діабету, про те, як змінюється життя дитини і членів його сім‘ї, а також, як виглядає ситуація з безкоштовним забезпеченням препаратів.
Зоя, для початку розкажіть вашу історію про те, як ви дізналися, що у вашої дитини цукровий діабет.
Якось, ми з дітьми вирішили поїхати в Будапешт, щоб відвідати термальні джерела. За півроку до цього у нас було перше щеплення, яке діти важко перенесли, була вітрянка, а також була кишкова інфекція, яку теж важко перенесли. Тому, що саме спровокувало діабет - вже сказати складно. Перед поїздкою вони були ще слабкі і на 3-й день нашого перебування в Будапешті я звернула увагу, що у Дані дуже сильна слабкість, він почав багато писати і мені навіть довелося знову надягати на нього памперси, також був присутній запах ацетону. І ми були змушені викликати лікарів, вони відразу ж зробили тест, який у них був з собою: тест сечі на глюкозу і тест з пальця. Цукор був дуже високим і там, і там. І нас відразу ж привезли в реанімацію. Лікарі там не говорять ні російською мовою, ні англійською, кажуть лише угорською. І я почала ще сильніше панікувати, тому що не розуміла, що відбувається. Потім все ж мені зустрівся лікар, який говорив англійською і пояснив мені, що у дитини цукор в крові 47 моль. Дитина була ще не в комі, але в предкомовому стані. Почувши це, я настільки сильно розридалася, що лікарям навіть довелося вигнати мене з відділення.
Тоді я взагалі не знала, що таке діабет першого типу, для мене, як і для багатьох діабет асоціювався з літніми, товстими людьми, які їдять дуже багато солодкого. І не розуміла, звідки ця хвороба могла з‘явиться у дитини, якій всього 2,5 роки, я не могла в це повірити. Він дуже схуд, у нього була страшна слабкість, всі 2 дні він пролежав під крапельницями і на 3-й день мені навіть доводилося його вчити ходити, настільки він був слабкий. Лікарі почали давати мені дуже багато інформації, але вона ніяк не вкладалася у мене в голові.
Якими були ваші наступні дії по приїзду в Україну?
По приїзду ми відразу ж лягли в Охматдит. З перших же днів мене шокувало ставлення лікарів. Якось медсестра розбудила мене о 12 годині ночі і каже: «Я не можу проколоти палець вашій дитині. Мамочка, встаньте і проколіть, щоб перевірити цукор». Тоді це наштовхнуло мене на єдину думку, навіщо ж тоді там потрібна ця медсестра? Це лікарі повинні були навчати мене, а за фактом, мені довелося все робити самій. І ось тоді я зрозуміла, як же нам пощастило, що ми дізналися про діабет в Будапешті. Адже Угорщина, незважаючи на мовний бар‘єр, дала мені набагато більше знань, ніж 2 тижні в Охматдиті.
Коли я зрозуміла, що покладатися необхідно на свої сили, перше що почала робити - це намагатися знайти якусь інформацію в інтернеті самостійно. Тобто, я вже знаходила інформацію, а потім приходила і уточнювала її у лікарів, чи дійсно це ефективно і т.д. Ось наприклад, помпотерапія - це було щось унікальне 5 років тому, про неї знало вкрай мало людей, а моніторинги цукру були взагалі у одиниць. І про ці методи я дізнавалася через інтернет. Адже тоді навіть не були поширені соцмережі для спілкування.
Яке лікування призначили вам лікарі?
Просто колоти інсулін. Дали книжечку «Перші кроки з діабетом» і поставили на облік по інвалідності та на цьому все закінчилося. Але нам знову пощастило, тому що у начальника мого чоловіка є дитина з цукровим діабетом. І він, увійшовши до положення, оплатив нам лікування в Ізраїлі, а якщо точніше, ми зробили установку помпи.
Помпа - пристрій, який призначений для безперервного підшкірного введення інсуліну.
Там я пройшла досить хорошу школу, мені розповіли, як годувати, який спосіб життя вести, який потрібен режим. Кожен день лікарі були зі мною на зв‘язку і будь-яке моє питання було обгрунтовано і розкрито.
По поверненню в Україну ми продовжували відвідувати нашого районного лікаря, але, побачивши помпу, вона сказала, що в помпах не розбирається і моніторинг для неї не зрозумілий. І наші подальші відвідування лікаря полягали лише в отриманні інсуліну, ніяких консультацій і порад з боку лікаря більше не було. Лікарі абсолютно нічого не знають про сучасні методики, вони навіть не читають про них. Я не звинувачую в цьому лікарів, вони не зацікавлені в цьому і держава не дає їм мотивацію, адже кожна праця повинна гідно оплачуватися.
А як щодо безкоштовних препаратів?
За ці 5 років хвороби я отримала інсулін, глюкометр і тільки останні 2 роки я отримувала тест-смужки. До цього нам нічого не видавали. Аргументували тим, що їх просто немає.
Наприклад, тест-смужки. В кінці року нам видали 9 упаковок на невизначений термін. У кожній упаковці по 50 штук. А дитині потрібно обов‘язково перевірити цукор перед їжею, і бажано, після їди. Грубо кажучи, беремо 7 смужок в день. І ось давайте порахуємо, на скільки нам вистачить цієї упаковки? Також, необхідно враховувати, що коли дитина хворіє, то іноді необхідно кожну годину цукор перевіряти. Нам видали на півроку, але вистачає їх на 2-3 місяці.
Зоя, розкажіть будь ласка, яка ситуація з дитячими садками? Адже дітей з цукровим діабетом не завжди охоче приймають?
Все вірно, і ми не стали винятком. У нас утворилося якесь замкнуте коло. Справа в тому, що дитині необхідно робити уколи. За інструкціями вихователь в садочку повинна вміти робити уколи, але в той же момент, вона не зобов‘язана цього робити. Також в садку обов‘язково повинна бути медсестра, але по факту, вона не завжди повинна бути на місці, вона може працювати в певні години. Звичайно, для роботи з дитиною в садку або школі потрібен безперервний контроль, і такого не може бути, що медсестра прийшла і пішла, коли захотіла. Якщо дитина ще не навчена і не може сама перевірити цукор, хтось повинен йї зробити укол. За ідеєю, медсестра, але медсестри немає. Тоді ти приходиш до вчителя, але вчитель на себе відповідальність не хоче брати. Тобто що робити? Залишається тільки індивідуальний план навчання в школі і в садку.
І як ви вийшли з цієї ситуації?
Ми пішли в приватний садок, а потім в приватну школу. Там звичайно ставлення лояльніше. Нам відмовляли у багатьох гуртках. Всі боялися на себе брати відповідальність і ставили одне і те ж питання: «А що нам робити, якщо вашій дитині стане погано?»
Дайте кілька порад мамам, які, як і ви зіткнулися з такими ж труднощами?
По-перше, необхідно знайти дуже хорошого ендокринолога, який навчить вас правилам харчування і буде давати консультацію. По-друге, потрібно шукати підтримку у таких же мам, адже саме вони, як ніхто інший, зрозуміють вас і ваші проблеми. І по-третє, приходьте в нашу організацію. У нас є ендокринологи, психологи, які можуть дати вам багато знань. Є наші групи, де ми ділимося корисними рецептами для наших діток, є група психологічної підтримки, є група продажів гаджетів, спільних покупок і рад, ми завжди спілкуємося і підтримуємо один одного.
В Уфонді є програма допомоги дітям з діабетом 1-го типу, важкої форми. До останнього часу на ваші пожертви купувалися інсулінові помпи та витратні матеріали до них. Держава так і не гарантує придбання помп і витратних матеріалів з бюджету. Тому ми продовжуємо програму «Уфонд.Діабет». Ви можете допомогти сотням дітей краще контролювати цукор і відстрочити або уникнути серйозних ускладнень на зразок хвороб нирок, сліпоти, інфарктів і інсультів.
DONATION