Обмеження у головах, а не візках
Сьогодні понад мільярд людей у світі живе із певною формою інвалідності (орієнтовно кожен сьомий). Від 110 мільйонів (2,2 %) до 190 мільйонів (3,8 %) людей (віком від 15 років) мають значні труднощі у функціонуванні.
Підраховано, що 65 мільйонів людей у всьому світі могли би мати користь від користування інвалідним візком. Однак, орієнтовно 20 мільйонів людей не можуть його собі дозволити.
Серед інвалідних візків, що використовуються у високорозвинених частинах світу, майже 70 % — з ручним приводом, решта — візки з електроприводом та скутери.
Чому за таких високих показників, людину, яка пересувається вулицею на візку можна побачити вкрай рідко? Чому ми так рідко бачимо спільну гру дітей на візках на дитячому майданчику або прогулянку з домашнім улюбленцем у парку?
Інвалідний візок — один із найбільш часто використовуваних допоміжних пристроїв для забезпечення мобільності. Саме візок — це передумова забезпечення прав людини та її гідного життя. Відповідно підібраний, добре обладнаний інвалідний візок може бути першим кроком на шляху до інтеграції в суспільство для багатьох дітей.
Візок — це набагато більше, ніж просто допоміжний пристрій. Це засіб із допомогою якого дитина матиме право вибору, можливість самореалізації та зможе уникати ставлення, як до об’єкта маніпуляцій.
Фізична терапія не має бути довічним процесом!
Багато дітей із церебральним паралічем III – V рівня GMFCS можуть навчатися та брати участь у соціально-культурних заходах. Вони, як і всі діти хочуть спілкуватися та гратися, хоч не завжди можуть про це сказати. Вони роблять це своїм способом в міру свого рухового досвіду, адже гра — це основа для нормального розвитку. Тому потрібно враховувати індивідуальні особливості дитини та реально оцінювати рівень її функціональності, те що вона може, а не те чого ми очікуємо! (Для цього є спеціальна доказова база та функціональні шкали класифікацій MACS, EDACS, GMFCS, FMS…).
Треба шукати сильні сторони та розвивати їх!
Нехай дитина пересувається адаптованим способом, але самостійно! Виконання домашньої програми реабілітації, правильний руховий режим дня, ортопедична підтримка, позиціонування та правильно підібрані допоміжні засоби (яких може бути декілька, з огляду на втому, швидкість, ефективність та безпеку пересування на різні дистанції) є важливими елементами для гармонійного розвитку дитини та профілактики вторинних ускладнень.
На жаль, у країнах із низьким та середнім рівнем доходів, більшість людей з інвалідністю та батьків дітей із неврологічним статусом (інвалідний візок) викликає негативні емоції, і є темою табу. На це впливає багато чинників, такі як: низька освіченість і толерантність населення, постановка неправильних цілей та прогнозів лікування, архітектурні бар’єри, малий вибір та важкодоступність до якісного обладнання, інформації щодо його використання й обслуговування, та ін.
Хто ж може використовувати інвалідний візок як спосіб переміщення з точки А до точки В, а не як ярлик?
Дослідження Rodby-Bousquet та Hägglund описує використання різних типів візків у приміщенні та на відкритому повітрі відповідно до різних рівнів та форм ЦП.
Це свідчення того, що чинники навколишнього середовища, вплив батьків, особистісні чинники (наприклад, вибір, мотивація, прийняття інвалідності) і функції організму (наприклад, спастичність, біль та втомлюваність) важливі для використання візка, як у приміщенні, так і на відкритому повітрі.
Діти на III рівні GMFCS використовували переважно механічні інвалідні візки для самостійної мобільності, тоді як електричні частіше траплялися на IV рівні GMFCS.
Більшість дітей використовували інвалідний візок для мобільності на відкритому повітрі, ніж у приміщенні. (GMFCS I 2 %, 39 % на рівні II та 85–90 % на рівнях III–V).
Подібним чином, кількість дітей, які потребують допомоги дорослих, збільшується зі збільшенням рівнів GMFCS, і лише 14 % загалом здатні повністю самостійно пересуватися за допомогою візка. У нас цей показник набагато менший.
Більше інформації за посиланням.
Цікаво, що використання інвалідних візків у дітей із порушеною здатністю до ходьби має менш негативний вплив на точність рухів, ніж ходьба з допоміжними пристроями через меншу витрату енергії, у той час як соціальна взаємодія та участь покращені.
Когнітивний, психосоціальний розвиток, та поведінка дитини включно зі взаємодією з об’єктами, спілкуванням та зміною місця розташування, також були кращі в дітей, яким у віці 23–38 місяців, було забезпечено доступ до інвалідних візків.
Варто задуматись, можливо, постановка правильних цілей у форматі МКФ та SMART, відповідно до рівня GMFCS, на ранньому етапі реабілітації та спільна співпраця батьків з мультидисциплінарною командою покращить незалежність у пересуванні дітей у межах школи, дому чи на довгі дистанції, що покращить якість життя, повсякденну активність та навички самообслуговування.
Необхідно міркувати критично!
Чи варто кожен день їздити на масаж чи інші процедури, які не мають доказової бази в нейрореабілітації, якщо дитина кричить замість того, щоб отримати хоча б емоційне задоволення?
Ефективність масажу для зменшення спастики чи збільшення м’язової сили — це міф. Чи не краще тренувати постуральний контроль та рівновагу в положенні сидячи, підтримувати амплітуду рухів, тренувати силу м’язів і координацію рухів верхнього плечового поясу?
Прикладом можуть бути діти 4 рівня, які є перспективними до самостійного пересування у візку, однак на жаль, у нас цього використовують.
- 95 - 99 % із Spinal Bifida на грудному та високому поперековому рівні ураження, коли не збережена функція чотириголового м’яза стегна використовують візок активного типу для переміщення.
- 79 % із Spinal Bifida на нижньому поперековому рівні ураження зі збереженою функцією чотириголового м’яза та частково збереженою функцією двоголового м’яза стегна за відсутності функції середнього та великого сідничних м’язів використовують візок на довгі дистанції. Значна різниця у функції ходьби при неврологічному рівні L3 i L4.
- люди із травматичним пошкодженням хребта в залежності від важкості ушкодження (ASIA) та рівня пошкодження (C1 — Th12), матимуть різний ступінь функціональності та потребуватимуть різні типи візків.
- люди з такими нозологіями як: ЧМТ, інсульт, м’язові дистрофії, поліомієліт, розсіяний склероз, моторні захворювання нейронів, ампутації нижніх кінцівок, залежно від важкості захворювання повинні бути забезпеченими відповідними візками в залежності до потреб.
Отже, правильно підібраний відповідний візок має багато позитивних аспектів:
- Мобільність — активний спосіб життя має фізичні і психічні переваги для людей, які беруть участь у фізичній активності (знижений ризик серцево-судинних захворювань, не інсулінозалежного цукрового діабету, остеопорозу, остеоартриту).
- Незалежність — відсутність необхідності часто спиратися на когось або триматися за руку, страху перед падінням. Як результат – дитина не прагне до ізоляції.
- Здоров’я
- Підвищення самооцінки та впевненості — почуття особистої цінності знижує рівень депресії та покращує задоволеність життям і добробут.
- Доступ до громадського життя — можливість пересуватися за межами будинку, відвідувати друзів.
- Економічні вигоди — можливість навчатися та працювати.
Слід пам‘ятати!
Немає єдиного типу інвалідного візка, який би відповідав потребам кожного користувача. Потрібен інвалідний візок, що відповідає їхнім потребам, їх середовищу та є безпечним і якісним. Також слід враховувати, що діяльність дітей відрізняється від життя дорослих і діти не завжди можуть щось сказати.
Поширена думка, що якщо дитині дають інвалідний візок, то дитина більше не намагатиметься ходити. Разом з тим, діти постійно ростуть і їх стає все важче носити, а вторинні ускладнення через неправильне положення й навантаження роблять свою справу. Варто розуміти, що інвалідний візок, зазвичай, не заважає дитині ходити. Більш ймовірно, що раннє забезпечення інвалідного візка з хорошою постуральною підтримкою допоможе дитині.
На будь-який пристрій, що дозволяє людям жити своїм життям самостійно, як їм подобається, слід вказувати, а не уникати!
Про особливості підбору, типи візків та адаптування до умов середовища розглянемо внаступній серії.
Орест Кравчук, фізичний терапевт Innovo Kids
Підраховано, що 65 мільйонів людей у всьому світі могли би мати користь від користування інвалідним візком. Однак, орієнтовно 20 мільйонів людей не можуть його собі дозволити.
Серед інвалідних візків, що використовуються у високорозвинених частинах світу, майже 70 % — з ручним приводом, решта — візки з електроприводом та скутери.
Чому за таких високих показників, людину, яка пересувається вулицею на візку можна побачити вкрай рідко? Чому ми так рідко бачимо спільну гру дітей на візках на дитячому майданчику або прогулянку з домашнім улюбленцем у парку?
Інвалідний візок — один із найбільш часто використовуваних допоміжних пристроїв для забезпечення мобільності. Саме візок — це передумова забезпечення прав людини та її гідного життя. Відповідно підібраний, добре обладнаний інвалідний візок може бути першим кроком на шляху до інтеграції в суспільство для багатьох дітей.
Візок — це набагато більше, ніж просто допоміжний пристрій. Це засіб із допомогою якого дитина матиме право вибору, можливість самореалізації та зможе уникати ставлення, як до об’єкта маніпуляцій.
Фізична терапія не має бути довічним процесом!
Багато дітей із церебральним паралічем III – V рівня GMFCS можуть навчатися та брати участь у соціально-культурних заходах. Вони, як і всі діти хочуть спілкуватися та гратися, хоч не завжди можуть про це сказати. Вони роблять це своїм способом в міру свого рухового досвіду, адже гра — це основа для нормального розвитку. Тому потрібно враховувати індивідуальні особливості дитини та реально оцінювати рівень її функціональності, те що вона може, а не те чого ми очікуємо! (Для цього є спеціальна доказова база та функціональні шкали класифікацій MACS, EDACS, GMFCS, FMS…).
Треба шукати сильні сторони та розвивати їх!
Нехай дитина пересувається адаптованим способом, але самостійно! Виконання домашньої програми реабілітації, правильний руховий режим дня, ортопедична підтримка, позиціонування та правильно підібрані допоміжні засоби (яких може бути декілька, з огляду на втому, швидкість, ефективність та безпеку пересування на різні дистанції) є важливими елементами для гармонійного розвитку дитини та профілактики вторинних ускладнень.
На жаль, у країнах із низьким та середнім рівнем доходів, більшість людей з інвалідністю та батьків дітей із неврологічним статусом (інвалідний візок) викликає негативні емоції, і є темою табу. На це впливає багато чинників, такі як: низька освіченість і толерантність населення, постановка неправильних цілей та прогнозів лікування, архітектурні бар’єри, малий вибір та важкодоступність до якісного обладнання, інформації щодо його використання й обслуговування, та ін.
Хто ж може використовувати інвалідний візок як спосіб переміщення з точки А до точки В, а не як ярлик?
Дослідження Rodby-Bousquet та Hägglund описує використання різних типів візків у приміщенні та на відкритому повітрі відповідно до різних рівнів та форм ЦП.
Це свідчення того, що чинники навколишнього середовища, вплив батьків, особистісні чинники (наприклад, вибір, мотивація, прийняття інвалідності) і функції організму (наприклад, спастичність, біль та втомлюваність) важливі для використання візка, як у приміщенні, так і на відкритому повітрі.
Діти на III рівні GMFCS використовували переважно механічні інвалідні візки для самостійної мобільності, тоді як електричні частіше траплялися на IV рівні GMFCS.
Більшість дітей використовували інвалідний візок для мобільності на відкритому повітрі, ніж у приміщенні. (GMFCS I 2 %, 39 % на рівні II та 85–90 % на рівнях III–V).
Подібним чином, кількість дітей, які потребують допомоги дорослих, збільшується зі збільшенням рівнів GMFCS, і лише 14 % загалом здатні повністю самостійно пересуватися за допомогою візка. У нас цей показник набагато менший.
Більше інформації за посиланням.
Цікаво, що використання інвалідних візків у дітей із порушеною здатністю до ходьби має менш негативний вплив на точність рухів, ніж ходьба з допоміжними пристроями через меншу витрату енергії, у той час як соціальна взаємодія та участь покращені.
Когнітивний, психосоціальний розвиток, та поведінка дитини включно зі взаємодією з об’єктами, спілкуванням та зміною місця розташування, також були кращі в дітей, яким у віці 23–38 місяців, було забезпечено доступ до інвалідних візків.
Варто задуматись, можливо, постановка правильних цілей у форматі МКФ та SMART, відповідно до рівня GMFCS, на ранньому етапі реабілітації та спільна співпраця батьків з мультидисциплінарною командою покращить незалежність у пересуванні дітей у межах школи, дому чи на довгі дистанції, що покращить якість життя, повсякденну активність та навички самообслуговування.
Необхідно міркувати критично!
Чи варто кожен день їздити на масаж чи інші процедури, які не мають доказової бази в нейрореабілітації, якщо дитина кричить замість того, щоб отримати хоча б емоційне задоволення?
Ефективність масажу для зменшення спастики чи збільшення м’язової сили — це міф. Чи не краще тренувати постуральний контроль та рівновагу в положенні сидячи, підтримувати амплітуду рухів, тренувати силу м’язів і координацію рухів верхнього плечового поясу?
Прикладом можуть бути діти 4 рівня, які є перспективними до самостійного пересування у візку, однак на жаль, у нас цього використовують.
- 95 - 99 % із Spinal Bifida на грудному та високому поперековому рівні ураження, коли не збережена функція чотириголового м’яза стегна використовують візок активного типу для переміщення.
- 79 % із Spinal Bifida на нижньому поперековому рівні ураження зі збереженою функцією чотириголового м’яза та частково збереженою функцією двоголового м’яза стегна за відсутності функції середнього та великого сідничних м’язів використовують візок на довгі дистанції. Значна різниця у функції ходьби при неврологічному рівні L3 i L4.
- люди із травматичним пошкодженням хребта в залежності від важкості ушкодження (ASIA) та рівня пошкодження (C1 — Th12), матимуть різний ступінь функціональності та потребуватимуть різні типи візків.
- люди з такими нозологіями як: ЧМТ, інсульт, м’язові дистрофії, поліомієліт, розсіяний склероз, моторні захворювання нейронів, ампутації нижніх кінцівок, залежно від важкості захворювання повинні бути забезпеченими відповідними візками в залежності до потреб.
Отже, правильно підібраний відповідний візок має багато позитивних аспектів:
- Мобільність — активний спосіб життя має фізичні і психічні переваги для людей, які беруть участь у фізичній активності (знижений ризик серцево-судинних захворювань, не інсулінозалежного цукрового діабету, остеопорозу, остеоартриту).
- Незалежність — відсутність необхідності часто спиратися на когось або триматися за руку, страху перед падінням. Як результат – дитина не прагне до ізоляції.
- Здоров’я
- Підвищення самооцінки та впевненості — почуття особистої цінності знижує рівень депресії та покращує задоволеність життям і добробут.
- Доступ до громадського життя — можливість пересуватися за межами будинку, відвідувати друзів.
- Економічні вигоди — можливість навчатися та працювати.
Слід пам‘ятати!
Немає єдиного типу інвалідного візка, який би відповідав потребам кожного користувача. Потрібен інвалідний візок, що відповідає їхнім потребам, їх середовищу та є безпечним і якісним. Також слід враховувати, що діяльність дітей відрізняється від життя дорослих і діти не завжди можуть щось сказати.
Поширена думка, що якщо дитині дають інвалідний візок, то дитина більше не намагатиметься ходити. Разом з тим, діти постійно ростуть і їх стає все важче носити, а вторинні ускладнення через неправильне положення й навантаження роблять свою справу. Варто розуміти, що інвалідний візок, зазвичай, не заважає дитині ходити. Більш ймовірно, що раннє забезпечення інвалідного візка з хорошою постуральною підтримкою допоможе дитині.
На будь-який пристрій, що дозволяє людям жити своїм життям самостійно, як їм подобається, слід вказувати, а не уникати!
Про особливості підбору, типи візків та адаптування до умов середовища розглянемо внаступній серії.Орест Кравчук, фізичний терапевт Innovo Kids