Особенный репортаж: нечужие истории. Солнечная мама
Мы продолжаем серию публикаций, посвященную особенным детям - детям, которых по самым разнообразным причинам называют именно так. Не важно, какой ребенок - одаренный или, наоборот, с ограниченным развитием, но он всегда будет особенным для других…
Задумывались ли Вы над тем, каким выглядит мир в глазах ребенка с синдромом Дауна? Возможно, это нечто, что неимоверно скоро движется с неведомой целью?... И потерявшись в этом хаосе, ребенок чувствует себя беззащитным… Да, у детей с синдромом Дауна - свои особенные, замедленные биологические часы. Их интеллект созревает позднее, тело дольше растет, кости медленнее развиваются, а в сердце часто не успевают зарасти отверстия-пороки, угрожающие жизни. Но частота рождения таких малышей велика: примерно одна и семисот мам узнает, что ее долгожданный ребенок родится с синдромом Дауна. Сейчас болезнь «лишней хромосомы» диагностируют на ранних сроках беременности и девять из десяти женщин, узнав о диагнозе, решаются на ее прерывание. А те, кто все же рожают, большей частью по предложению врачей оставляют малышей в роддомах. Домой забирают около 6% детей с синдромом Дауна… Катя Загниборода, героиня нашей сегодняшней истории, знала, что ее сынишка будет не таким, как все, но о выборе своем не пожалела…
Солнечная мама.
За ребятишками с синдромом Дауна надежно закрепилось прозванье «солнечные дети», они неизменно ласковы, улыбчивы и неагрессивны. Но в семье Кати огромная доля солнечности принадлежит ей самой. Загорелая, сильная, улыбчивая, она всем своим существом излучает жизнелюбие, а в ее облике, вполне европейском, неуловимо чувствуется что-то по-восточному колоритное. Да она и не скрывает, что из всех философий мира выбрала для себя одну из самых древних и жизнеутверждающих, индуистскую, и живет в понимании того, что у каждого события есть причина и следствие, и глупо винить в проблемах случай, неудачу или рок. Все это «карма», то есть все закономерно и… чудесно. Как на чудо и дар судьбы Катя смотрит и на своих детей. Говорит: иногда ночью мы с мужем прислушиваемся, как посапывают во сне трое наших малышей, и говорим себе: как это может быть? Восемь лет назад нас было только двое, а теперь нас пятеро! Разве это не чудо?!
О своем первом браке Катя вспоминает неохотно: прожила в нем восемь лет, но мысли завести ребенка так и не появилось, отношения складывались напряженно и ожидать от супруга, что он станет хорошим отцом, не приходилось. Иное дело – Антон! В нем Катя с первых минут почувствовала и мужскую зрелость, и отцовскую заботливость, с ним, казалось, можно пережить любую житейскую бурю. В квартире родителей мужа молодым досталась своя комната, и вскоре в ней установили детскую кроватку: родился первенец Давид. А когда Давиду исполнилось три года, появился и второй сынишка.
Катя не кривит душой: когда ей, беременной, сказали, что есть подозрения на болезнь ребенка, она колебалась: оставлять его или нет. Начиталась, что в семьях с такими детьми папы не выдерживают забот, уходят. Но у них все было не так, и на том, чтобы сохранить малыша, настаивал муж, он же и выбрал сыну редкое и мелодичное славянское имя «Милан» - «милый людям»… Сразу после рождения выяснилось, что у Милана два серьезных порока сердца: не срослась межпредсердная перегородка и не закрылся Баталов проток. Но и с этими угрожающими жизни малыша диагнозами удалось справиться: полуторагодовалого Милана на средства, собранные Уфондом, успешно прооперировали (спасибо всем жертвователям Уфонда!), и теперь ежегодное обязательное обследование лишь подтверждает - сердце ребенка абсолютно здорово; как говорит его мама, «хоть в космос лети».
С самого рождения Милана Катя не оценивала его как обычного здорового ребенка, старалась не сравнивать с Давидом, напротив, была настроена довольствоваться минимальными успехами малыша. Потому, когда Милан выучился ходить, самостоятельно есть, произносить «мама» и «папа» Катя восприняла это как большой успех ее несомненно способного сынишки. Ну и что, что малыш развивается немножко медленнее обычного, но зато, как говорит мама, он «мегасообразительный и продвинутый». Прежде Милан имел привычку выворачивать вещи из открытого шифоньера, так, что комната превращалась в свалку. А теперь позволяет себе это лишь изредка, как гурманское развлечение. Он выучился наивно хитрить и вечерами, когда не хочет спать, придумывает способы, как обмануть родителей и не укладываться в постель. Милан - волевой и целеустремленный ребенок и пока еще жестами дает понять, как он хочет поступить, а чего категорически не намерен делать. И, как любой мальчишка, он обожает смотреть мультики и устраивать мини-битвы с папой, благо, для этих целей у мужчин в Катином доме имеются пенопластовые мечи, и ее «рыцари» отлично ими владеют!
У Милана проявляются и первые таланты. Пока что Катя лишь по-матерински восхищается ими, но, возможно, в будущем они пойдут ему на пользу: у мальчика невероятно гибкое тело, и он с легкостью садится на поперечный шпагат и также, играючи, притягивает ногу к голове. А еще у них с папой есть развлечение: Милан забирается ему на плечо и, балансируя на нем, как на канате, стоит. А когда папа перекидывает его за спину, в блаженстве повисает вниз головой. «Гимнастом будет, хоть в цирк отдавай» - отшучивается Катя, о карьере сына она пока, конечно, не задумывается, ведь впереди – более реальные хлопоты: в сентябре Милана нужно определить в детский сад. Места в рекомендованном им инклюзивном детском саду не нашлось, и родителям приходится рассматривать компромиссный, менее приемлемый вариант. Опасается Катя и того, что ее мальчик прежде общался лишь со здоровыми детьми, а в специализированном саду будет окружен детьми с явно выраженными внешними проблемами. А дети с синдромом Дауна обладают цикличным мышлением, легко копируют и фиксируют поведение других. Но это общая проблема всех семей с особенными детьми: за рубежом социализация детей с синдромом Дауна и аутистов проходит с учетом новейших методик, в маленьких группах, у нас, увы, приходится довольствоваться системой, внедренной еще в советские времена.
Впрочем, пока семья справляется с еще одной насущной проблемой: у их восьмимесячной малышки Шанталь, младшей сестренки Милана, врачи выявили редкую форму васкулита, и Катя с дочуркой надолго поселились в дерматологическом отделении детской больницы. Но и здесь жизнерадостный характер Кати и ее позитивный настрой в борьбе с болезнью дочки делают свое благое дело: врачи предельно внимательны, живо интересуются своей маленькой пациенткой, и после тщательной диагностики назначили продуктивное лечение.
Катя признается, что за месяц пребывания в больнице привыкла к ее тишине, в то время как оставшийся на хозяйстве папа привык самостоятельно справляться с двумя бедовыми и активными мальчишками. Но детям очень не хватает их солнечной и веселой мамы, не хватает так сильно, что Давид решился подарить маме в больницу игрушку – чтобы смотрела на нее и вспоминала о сыновьях! Как сложится дальше?... Катя отдает себе отчет, что развитие ее сынишки будет идти «по ступенечкам», и на преодоление этих ступенек у них уйдет значительно больше времени, чем у обычных детей, надольше растянется «период вредности» и прочие периоды детского взросления. Но Катя готова к этому, она говорит: «Я не хочу, чтобы мои дети копировали меня или отца. Они должны быть сами собой, не ссориться, любить друг друга и держаться вместе. Мы учим их, что мы всегда и во всем - одно целое, одна семья». Она уже поняла: ее ребенок с синдромом Дауна способен общаться и быть счастливым. Воспринимая мир скорее не разумом, а чувствами, он будет еще более, чем обычные люди, преданным и научиться искренне по-особенному любить.
Фото Анна Загорская
Задумывались ли Вы над тем, каким выглядит мир в глазах ребенка с синдромом Дауна? Возможно, это нечто, что неимоверно скоро движется с неведомой целью?... И потерявшись в этом хаосе, ребенок чувствует себя беззащитным… Да, у детей с синдромом Дауна - свои особенные, замедленные биологические часы. Их интеллект созревает позднее, тело дольше растет, кости медленнее развиваются, а в сердце часто не успевают зарасти отверстия-пороки, угрожающие жизни. Но частота рождения таких малышей велика: примерно одна и семисот мам узнает, что ее долгожданный ребенок родится с синдромом Дауна. Сейчас болезнь «лишней хромосомы» диагностируют на ранних сроках беременности и девять из десяти женщин, узнав о диагнозе, решаются на ее прерывание. А те, кто все же рожают, большей частью по предложению врачей оставляют малышей в роддомах. Домой забирают около 6% детей с синдромом Дауна… Катя Загниборода, героиня нашей сегодняшней истории, знала, что ее сынишка будет не таким, как все, но о выборе своем не пожалела…
Солнечная мама.
За ребятишками с синдромом Дауна надежно закрепилось прозванье «солнечные дети», они неизменно ласковы, улыбчивы и неагрессивны. Но в семье Кати огромная доля солнечности принадлежит ей самой. Загорелая, сильная, улыбчивая, она всем своим существом излучает жизнелюбие, а в ее облике, вполне европейском, неуловимо чувствуется что-то по-восточному колоритное. Да она и не скрывает, что из всех философий мира выбрала для себя одну из самых древних и жизнеутверждающих, индуистскую, и живет в понимании того, что у каждого события есть причина и следствие, и глупо винить в проблемах случай, неудачу или рок. Все это «карма», то есть все закономерно и… чудесно. Как на чудо и дар судьбы Катя смотрит и на своих детей. Говорит: иногда ночью мы с мужем прислушиваемся, как посапывают во сне трое наших малышей, и говорим себе: как это может быть? Восемь лет назад нас было только двое, а теперь нас пятеро! Разве это не чудо?!
О своем первом браке Катя вспоминает неохотно: прожила в нем восемь лет, но мысли завести ребенка так и не появилось, отношения складывались напряженно и ожидать от супруга, что он станет хорошим отцом, не приходилось. Иное дело – Антон! В нем Катя с первых минут почувствовала и мужскую зрелость, и отцовскую заботливость, с ним, казалось, можно пережить любую житейскую бурю. В квартире родителей мужа молодым досталась своя комната, и вскоре в ней установили детскую кроватку: родился первенец Давид. А когда Давиду исполнилось три года, появился и второй сынишка.
Катя не кривит душой: когда ей, беременной, сказали, что есть подозрения на болезнь ребенка, она колебалась: оставлять его или нет. Начиталась, что в семьях с такими детьми папы не выдерживают забот, уходят. Но у них все было не так, и на том, чтобы сохранить малыша, настаивал муж, он же и выбрал сыну редкое и мелодичное славянское имя «Милан» - «милый людям»… Сразу после рождения выяснилось, что у Милана два серьезных порока сердца: не срослась межпредсердная перегородка и не закрылся Баталов проток. Но и с этими угрожающими жизни малыша диагнозами удалось справиться: полуторагодовалого Милана на средства, собранные Уфондом, успешно прооперировали (спасибо всем жертвователям Уфонда!), и теперь ежегодное обязательное обследование лишь подтверждает - сердце ребенка абсолютно здорово; как говорит его мама, «хоть в космос лети».
С самого рождения Милана Катя не оценивала его как обычного здорового ребенка, старалась не сравнивать с Давидом, напротив, была настроена довольствоваться минимальными успехами малыша. Потому, когда Милан выучился ходить, самостоятельно есть, произносить «мама» и «папа» Катя восприняла это как большой успех ее несомненно способного сынишки. Ну и что, что малыш развивается немножко медленнее обычного, но зато, как говорит мама, он «мегасообразительный и продвинутый». Прежде Милан имел привычку выворачивать вещи из открытого шифоньера, так, что комната превращалась в свалку. А теперь позволяет себе это лишь изредка, как гурманское развлечение. Он выучился наивно хитрить и вечерами, когда не хочет спать, придумывает способы, как обмануть родителей и не укладываться в постель. Милан - волевой и целеустремленный ребенок и пока еще жестами дает понять, как он хочет поступить, а чего категорически не намерен делать. И, как любой мальчишка, он обожает смотреть мультики и устраивать мини-битвы с папой, благо, для этих целей у мужчин в Катином доме имеются пенопластовые мечи, и ее «рыцари» отлично ими владеют!
У Милана проявляются и первые таланты. Пока что Катя лишь по-матерински восхищается ими, но, возможно, в будущем они пойдут ему на пользу: у мальчика невероятно гибкое тело, и он с легкостью садится на поперечный шпагат и также, играючи, притягивает ногу к голове. А еще у них с папой есть развлечение: Милан забирается ему на плечо и, балансируя на нем, как на канате, стоит. А когда папа перекидывает его за спину, в блаженстве повисает вниз головой. «Гимнастом будет, хоть в цирк отдавай» - отшучивается Катя, о карьере сына она пока, конечно, не задумывается, ведь впереди – более реальные хлопоты: в сентябре Милана нужно определить в детский сад. Места в рекомендованном им инклюзивном детском саду не нашлось, и родителям приходится рассматривать компромиссный, менее приемлемый вариант. Опасается Катя и того, что ее мальчик прежде общался лишь со здоровыми детьми, а в специализированном саду будет окружен детьми с явно выраженными внешними проблемами. А дети с синдромом Дауна обладают цикличным мышлением, легко копируют и фиксируют поведение других. Но это общая проблема всех семей с особенными детьми: за рубежом социализация детей с синдромом Дауна и аутистов проходит с учетом новейших методик, в маленьких группах, у нас, увы, приходится довольствоваться системой, внедренной еще в советские времена.
Впрочем, пока семья справляется с еще одной насущной проблемой: у их восьмимесячной малышки Шанталь, младшей сестренки Милана, врачи выявили редкую форму васкулита, и Катя с дочуркой надолго поселились в дерматологическом отделении детской больницы. Но и здесь жизнерадостный характер Кати и ее позитивный настрой в борьбе с болезнью дочки делают свое благое дело: врачи предельно внимательны, живо интересуются своей маленькой пациенткой, и после тщательной диагностики назначили продуктивное лечение.
Катя признается, что за месяц пребывания в больнице привыкла к ее тишине, в то время как оставшийся на хозяйстве папа привык самостоятельно справляться с двумя бедовыми и активными мальчишками. Но детям очень не хватает их солнечной и веселой мамы, не хватает так сильно, что Давид решился подарить маме в больницу игрушку – чтобы смотрела на нее и вспоминала о сыновьях! Как сложится дальше?... Катя отдает себе отчет, что развитие ее сынишки будет идти «по ступенечкам», и на преодоление этих ступенек у них уйдет значительно больше времени, чем у обычных детей, надольше растянется «период вредности» и прочие периоды детского взросления. Но Катя готова к этому, она говорит: «Я не хочу, чтобы мои дети копировали меня или отца. Они должны быть сами собой, не ссориться, любить друг друга и держаться вместе. Мы учим их, что мы всегда и во всем - одно целое, одна семья». Она уже поняла: ее ребенок с синдромом Дауна способен общаться и быть счастливым. Воспринимая мир скорее не разумом, а чувствами, он будет еще более, чем обычные люди, преданным и научиться искренне по-особенному любить.
Фото Анна Загорская