ЗАЛОЖНИКИ ТИШИНЫ: всегда ли операция возвращает слух?
Сотни украинских детей нуждаются в кохлеарной имплантации. В Украине она стоит довольно дорого, а очереди, растягивающиеся на многие годы, навсегда лишают пациентов возможности услышать в своей жизни хотя бы звук.
ПРОБЛЕМА. Кохлеарная имплантация – это операция по полному восстановлению слуха. Специальное устройство берет на себя функцию структур внутреннего уха и дает возможность слышать тем, кому обычные слуховые аппараты не помогают.
Сейчас в очереди на кохлеарные имплантации – 362 украинских ребенка. Около 100 прооперированных ждут замены процессора. Впрочем, бюджетных денег из года в год не хватает, но дети не могут ждать годами –это уменьшает шансы на удачную реабилитацию. Соответственно родители, которые не готовы ждать в Украине, везут малышей за границу.
Еще сложнее детям, которым уже исполнилось 18 и формально государство больше не обеспечивает их. Часто они вынуждены возвращаются в мир тишины.
В Украине неэффективно работает специальная программа раннего выявления и помощи таким людям. А операцию делают только в Институте отоларингологии им. Коломийченко. Поэтому «Украинский медицинский клуб» и ОО «Социальная справедливость» собрали родителей, врачей, юристов, профессиональные врачебные организации, представителей медико-фармацевтичского совета Минздрава, общественных активистов и благотворителей, чтобы совместно решить эти проблемы.
ЦЕНА ВОПРОСА. «Главная беда это недофинансирование, – жалуется Виктор Писанко, доктор медицинских наук, хирург отделения ГУ» Институт отоларингологии им. проф. А.С. Коломийченко НАМН. – В этом году будет прооперировано 100 человек, еще 100 нуждаются в замене процессора. Это если будет сохранено финансирование, которое мы получаем ежемесячно. Чтобы ликвидировать очередь, нужно прооперировать 364 ребенка, и мы на это согласны, поскольку ежегодно в очередь становится еще 150», – отмечает медик.
Благотворители, которые помогают родителям с операциями за рубежом, говорят, что в Украине операция стоит слишком дорого – около 1 млн гривен. Для сравнения, в Турции те же импланты и операция вдвое дешевле.
Виктор Писанко объясняет: чем меньше делается операций, тем дороже их стоимость. Кроме того, говорит, что государство не выделяет деньги на расходные материалы и препараты. По словам хирурга, для того чтобы ликвидировать очередь с учетом тех, кто обратится за операцией в следующем году, надо 270 млн гривен.
ОЧЕРЕДИ. Между тем, пациентские организации жалуются на «непрозрачность» очереди в Институте отоларингологии, где делают такие трансплантации за государственный счет, и просят руководство заведения для общего дела сделать процесс открытым.
И это проблема не только Института оталарингологии, – объясняет председатель общественного объединения людей с орфанными (то есть редкими) заболеваниями Татьяна Кулеша:
«У нас большая проблема, что нет единого реестра пациентов. Как орфанники, так и кохлеарные пациенты не могут пробить эту систему – очень большое сопротивление части врачей. Вообще это проблема на уровне государства», – отмечает активистка.
«Мы надеемся, что наше сотрудничество приведет к тому, что финансирование и закупка имплантов станут прозрачными. Сейчас непонятно, как это происходит, – говорит Роман Беценко, координатор программ Украинского фонда помощи. Также для фондов, занимающихся кохлеарной имплантацией, важно, чтобы институт пошел навстречу и сделал публичной информацию об очереди на операцию».
БЕЗ ПРОМЕДЛЕНИЙ. Кохлеарные имплантации являются более эффективными, если делать их вовремя. Рассказывает Наталья Мокрой, мать невовремя проимплантованого ребенка:
«Когда узнали о кохлеарной операции, я писала в Минздрав 5 лет, просила деньги на операцию за границей, но так и не получилось. Глухоту обнаружили в возрасте одного года, а наша очередь дошла в 13 лет. Дочке сделали имплантацию слишком поздно. Она лучше слышит, если параллельно видит говорящего».
Для раннего выявления недостатков слуха ребенка стоит проверять сразу в роддоме, – говорят неонатологи. И в Киеве уже заговорили о проведении пилотной программы и закупке необходимого оборудования. «Речь идет о 160-200 тысячах гривен. Это копейки по сравнению с тем, как это важно», –говорит Татьяна Райкова с «Украинской биржи благотворительности».
По мнению председателя ОО «Социальная справедливость», депутата Киевсовета Аллы Шлапак, это поможет предотвратить длительные опозданиея с операциями: «Мы сегодня говорим о тех малышах, которые родятся в 2018 году, и сегодня должны сделать все, чтобы они попали в эту очередь вовремя, а не с опозданием. Но наш пилотный проект и программы для кохлеарной имплантации должны иметь обоснование в виде количественных и финансовых показателей, из которых главный – это обследование как можно большего количества детей.
ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ИМПЛАНТАЦИИ. Даже вовремя прооперированные украинские дети часто не используют возможность слышать и говорить, потому что не проходят надлежащей реабилитации. «Очень много детей, которые стали взрослыми, носят кохлеарный имплант и при этом не разговаривают, а общаются на языке жестов и живут в интернатах, –рассказывает Светлана Ковчан, мать ребенка с кохлеарный имплант. – А вот в Ганновере есть большой центр, где мама с детьми может ночевать 3-5 дней, пройти курс, получить задание и поехать заниматься домой. У нас есть мечта создать подобный центр в Киеве, чтобы мамы с имплантированными детьми могли пройти реабилитацию независимо от места жительства», – отмечает Светлана.
ВЫВОДЫ. Результаты встречи экспертов, благотворителей и активистов подытожил Иван Сорока, председатель «Украинского медицинского клуба»:
«Это важная площадка для обмена мнениями, организованная ради того, чтобы совместно решать проблемы людей с недостатками слуха. И на этот раз мы сошлись на нескольких важных моментах:
– Объединить усилия профессиональных лекарственных и родительских организаций, которые занимаются помощью детям с недостатками слуха, и в частности теми, кто нуждается в кохлеарной имплантации;
– совместно со специалистами подготовить предложения к общегосударственной программы по кохлеарной имплантации.
– ввести механизм ранней диагностики;
– добиться гарантированных финансовых вливаний на кохлеарное протезирование и реабилитационный период;
– ввести протоколы для врачей, которые проводят эту трансплантацию.
Кроме того, «государство должно гарантировать поддержку не только детям, но и совершеннолетним гражданам», – отметил Иван Сорока.
Своевременность кохлеарной имплантации и полный охват тех, кто в ней нуждается, является актуальной проблемой для Украины. Из-за неэффективности существующих механизмов сотни детей остаются без помощи, а некоторые из них навсегда теряют шанс слышать людей и окружающий мир.
Автор Евгения Мотрич
Видео и комментарии участников собрания по ссылке - https://goo.gl/B3wAij
ПРОБЛЕМА. Кохлеарная имплантация – это операция по полному восстановлению слуха. Специальное устройство берет на себя функцию структур внутреннего уха и дает возможность слышать тем, кому обычные слуховые аппараты не помогают.
Сейчас в очереди на кохлеарные имплантации – 362 украинских ребенка. Около 100 прооперированных ждут замены процессора. Впрочем, бюджетных денег из года в год не хватает, но дети не могут ждать годами –это уменьшает шансы на удачную реабилитацию. Соответственно родители, которые не готовы ждать в Украине, везут малышей за границу.
Еще сложнее детям, которым уже исполнилось 18 и формально государство больше не обеспечивает их. Часто они вынуждены возвращаются в мир тишины.
В Украине неэффективно работает специальная программа раннего выявления и помощи таким людям. А операцию делают только в Институте отоларингологии им. Коломийченко. Поэтому «Украинский медицинский клуб» и ОО «Социальная справедливость» собрали родителей, врачей, юристов, профессиональные врачебные организации, представителей медико-фармацевтичского совета Минздрава, общественных активистов и благотворителей, чтобы совместно решить эти проблемы.
ЦЕНА ВОПРОСА. «Главная беда это недофинансирование, – жалуется Виктор Писанко, доктор медицинских наук, хирург отделения ГУ» Институт отоларингологии им. проф. А.С. Коломийченко НАМН. – В этом году будет прооперировано 100 человек, еще 100 нуждаются в замене процессора. Это если будет сохранено финансирование, которое мы получаем ежемесячно. Чтобы ликвидировать очередь, нужно прооперировать 364 ребенка, и мы на это согласны, поскольку ежегодно в очередь становится еще 150», – отмечает медик.
Благотворители, которые помогают родителям с операциями за рубежом, говорят, что в Украине операция стоит слишком дорого – около 1 млн гривен. Для сравнения, в Турции те же импланты и операция вдвое дешевле.
Виктор Писанко объясняет: чем меньше делается операций, тем дороже их стоимость. Кроме того, говорит, что государство не выделяет деньги на расходные материалы и препараты. По словам хирурга, для того чтобы ликвидировать очередь с учетом тех, кто обратится за операцией в следующем году, надо 270 млн гривен.
ОЧЕРЕДИ. Между тем, пациентские организации жалуются на «непрозрачность» очереди в Институте отоларингологии, где делают такие трансплантации за государственный счет, и просят руководство заведения для общего дела сделать процесс открытым.
И это проблема не только Института оталарингологии, – объясняет председатель общественного объединения людей с орфанными (то есть редкими) заболеваниями Татьяна Кулеша:
«У нас большая проблема, что нет единого реестра пациентов. Как орфанники, так и кохлеарные пациенты не могут пробить эту систему – очень большое сопротивление части врачей. Вообще это проблема на уровне государства», – отмечает активистка.
«Мы надеемся, что наше сотрудничество приведет к тому, что финансирование и закупка имплантов станут прозрачными. Сейчас непонятно, как это происходит, – говорит Роман Беценко, координатор программ Украинского фонда помощи. Также для фондов, занимающихся кохлеарной имплантацией, важно, чтобы институт пошел навстречу и сделал публичной информацию об очереди на операцию».
БЕЗ ПРОМЕДЛЕНИЙ. Кохлеарные имплантации являются более эффективными, если делать их вовремя. Рассказывает Наталья Мокрой, мать невовремя проимплантованого ребенка:
«Когда узнали о кохлеарной операции, я писала в Минздрав 5 лет, просила деньги на операцию за границей, но так и не получилось. Глухоту обнаружили в возрасте одного года, а наша очередь дошла в 13 лет. Дочке сделали имплантацию слишком поздно. Она лучше слышит, если параллельно видит говорящего».
Для раннего выявления недостатков слуха ребенка стоит проверять сразу в роддоме, – говорят неонатологи. И в Киеве уже заговорили о проведении пилотной программы и закупке необходимого оборудования. «Речь идет о 160-200 тысячах гривен. Это копейки по сравнению с тем, как это важно», –говорит Татьяна Райкова с «Украинской биржи благотворительности».
По мнению председателя ОО «Социальная справедливость», депутата Киевсовета Аллы Шлапак, это поможет предотвратить длительные опозданиея с операциями: «Мы сегодня говорим о тех малышах, которые родятся в 2018 году, и сегодня должны сделать все, чтобы они попали в эту очередь вовремя, а не с опозданием. Но наш пилотный проект и программы для кохлеарной имплантации должны иметь обоснование в виде количественных и финансовых показателей, из которых главный – это обследование как можно большего количества детей.
ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ИМПЛАНТАЦИИ. Даже вовремя прооперированные украинские дети часто не используют возможность слышать и говорить, потому что не проходят надлежащей реабилитации. «Очень много детей, которые стали взрослыми, носят кохлеарный имплант и при этом не разговаривают, а общаются на языке жестов и живут в интернатах, –рассказывает Светлана Ковчан, мать ребенка с кохлеарный имплант. – А вот в Ганновере есть большой центр, где мама с детьми может ночевать 3-5 дней, пройти курс, получить задание и поехать заниматься домой. У нас есть мечта создать подобный центр в Киеве, чтобы мамы с имплантированными детьми могли пройти реабилитацию независимо от места жительства», – отмечает Светлана.
ВЫВОДЫ. Результаты встречи экспертов, благотворителей и активистов подытожил Иван Сорока, председатель «Украинского медицинского клуба»:
«Это важная площадка для обмена мнениями, организованная ради того, чтобы совместно решать проблемы людей с недостатками слуха. И на этот раз мы сошлись на нескольких важных моментах:
– Объединить усилия профессиональных лекарственных и родительских организаций, которые занимаются помощью детям с недостатками слуха, и в частности теми, кто нуждается в кохлеарной имплантации;
– совместно со специалистами подготовить предложения к общегосударственной программы по кохлеарной имплантации.
– ввести механизм ранней диагностики;
– добиться гарантированных финансовых вливаний на кохлеарное протезирование и реабилитационный период;
– ввести протоколы для врачей, которые проводят эту трансплантацию.
Кроме того, «государство должно гарантировать поддержку не только детям, но и совершеннолетним гражданам», – отметил Иван Сорока.
Своевременность кохлеарной имплантации и полный охват тех, кто в ней нуждается, является актуальной проблемой для Украины. Из-за неэффективности существующих механизмов сотни детей остаются без помощи, а некоторые из них навсегда теряют шанс слышать людей и окружающий мир.
Автор Евгения Мотрич
Видео и комментарии участников собрания по ссылке - https://goo.gl/B3wAij