Качество жизни пациентов с ВПС и что необходимо делать, чтобы это качество улучшить?
В рамках акции по помощи детям с пороками сердца, мы продолжаем серию публикаций на темы: Что такое врожденный порок сердца (ВПС)? Какие варианты ВПС существуют или класиффикация ВПС? Что такое эндоваскулярное лечение (операция)? А также истории детей с пороками сердца, которым будет оказана помощь в рамках акции. Сегодня, мы расскажем Вам про качество жизни пациентов с ВПС и что необходимо делать, чтобы это качество улучшить? В настоящее время перспективы детей с врожденными пороками сердца в плане дальнейшей жизни и благополучия в связи с появлением высоких технологий лечения стали намного лучше, чем несколько десятилетий назад. Сейчас большая часть пациентов, которым оказывается своевременная помощь и лечение, без проблем достигают половой зрелости и ведут активный образ жизни. Некоторые из них после лечения нуждаются лишь в минимальной терапии и ежегодном посещении кардиолога с целью динамического контроля за состоянием сердца. Небольшая часть детей, имеющих сложные сердечные пороки, в последующем требуют специализированного лечения, реабилитации и наблюдения специалистов в детской кардиологии, что позволяет им оставаться здоровым длительное время и поддерживать хорошее качество жизни. Наблюдение. Для ребенка и родителей после операции обязательно необходимо находиться под наблюдением детского кардиолога или кардиохирурга. Обычно это наблюдение состоит из: • Регулярных консультаций, обследований и осмотров детским кардиологом • Контрольных посещений участкового педиатра или семейного врача • Постоянного приема предписанных лекарственных препаратов У детей с выраженными врожденными пороками сердца постоянно сохраняется риск присоединения и развития бактериального эндокардита – одной из самых сложных и серьезных инфекций сердечно-сосудистой системы. Родители ребенка обязательно должны проконсультироваться со своим кардиологом и при необходимости провести профилактический курс антибактериальной терапии перед различными медицинскими или стоматологическими вмешательствами. Это связано с тем, что эти процедуры существенно увеличивают вероятность присоединения бактериальной инфекции у детей с врожденными пороками сердца. При воспитании ребенка необходимо учитывать и своевременно объяснять малышу какую операцию они перенесли, какую патологию имеют, как необходимо себя вести с окружающими и какие лекарства необходимо постоянно принимать. Таким образом, родители должны прививать у ребенка ответственность за себя и за свое здоровье. Такой подход также позволит при взрослении ребенка обеспечить более плавный переход под наблюдение от детского кардиолога к взрослому. При взаимодействии с органами здравоохранения и заключении полиса медицинского страхования, необходимо учесть все, чтобы охватить весь необходимый при врожденных пороках сердца спектр медицинских услуг, включая: • Диагностику • Различные процедуры или хирургические вмешательства • Предполагаемые лекарственные препараты • Возможные дальнейшие варианты лечения и профилактика осложнений • Страховку от возможных болезней Страхование ребенка с врожденным пороком является одним из возможных вариантов защиты ребенка от проблем при взрослении. Если работодатель предлагает Вам страховку, обязательно разберитесь с программой страхования и позволит ли в дальнейшем страховка покрыть обслуживание Вашего ребенка. Питание. Необходимо учитывать, что некоторые новорожденные и дети с врожденными пороками сердца отстают в развитии и росте по сравнению с другими детьми того же возраста. Поскольку сердцу ребенка с ВПС приходится работать намного интенсивнее, ребенку показано достаточное по калориям и регулярное питание. Кроме того, такой ребенок достаточно быстро устает и отказывается от пищи. В результате ребенок может вырасти худощавым и слаборазвитым по сравнению с другими детьми. Обычно он позднее, чем обычно начинает переворачиваться со спины на живот, сидеть или ходить. Чаще это больше касается физического развития. После хирургической коррекции и лечения рост и развитие обычно нормализуются. Чтобы помочь ребенку в плане питания, необходимо проконсультироваться с врачом-педиатром или кардиологом по вопросу оптимального питательного рациона. Упражнения и физическая активность. Выполнение специальных, разработанных для детей с врожденными пороками сердца, упражнений позволит улучшить их физическое развитие и здоровье. Рекомендуется обсудить оптимальную программу таких тренировок с детским врачом-кардиологом, поскольку определенные применяемые упражнения показаны на определенном этапе развития, а некоторые из них абсолютно противопоказаны. При поступлении ребенка в сад или школу, важно сообщить о заболевании своего ребенка медицинскому работнику (медсестре или терапевту), прикрепленному к этому образовательному учреждению. Это позволит при необходимости оказать ему своевременную медицинскую помощь. Эмоциональные проблемы. Эмоциональные проблемы часто возникают у детей и подростков с серьезными заболеваниями, поскольку из-за частых госпитализаций в больницу, пропусков школы по болезни дети чувствую себя изолированными от других и эмоционально это переживают. Многие из-за особенностей своего развития и вынужденных ограничений неспособны ощущать себя «нормальным» ребенком. Бывает и так, что братья или сестры ревнуют родителей к ребенку, который нуждается в большом внимании из-за проблем со здоровьем. Поэтому обязательно обсудите эмоциональные особенности своего ребенка с врачом или даже лучше с психотерапевтом, что позволить лучше адаптировать ребенка к взрослой жизни. Взрослые с врожденным пороком сердца. Что касается взрослых пациентов, то некоторые из них «исчезают» из поля зрения врача-кардиолога и считают, что не нуждаются в дальнейшем наблюдении. Однако это не совсем верно, поскольку им необходимо учитывать возможность возникновения разных проблем в последующем. История заболевания. Иногда некоторые пациенты ошибочно полагают, что после операции они становятся абсолютно здоровыми и их врожденная патология полностью вылечена. Однако, это неправильно, и такие пациенты обязаны для своего же блага находится под наблюдение кардиолога, что позволит им поддерживать здоровье на должном уровне и своевременно выявить возможные невидимые осложнения. Знание истории заболевания и действия медицинских препаратов, используемых при лечении, позволит еще до обращения к кардиологу при необходимости компенсировать изменение состояния. Профилактика бактериального эндокардита. Как уже было сказано ранее, пациентам с ВПС в связи с высоким риском развития инфекции при медицинских и стоматологических манипуляция показано проведение антибактериальной профилактики. Это связано с тем, что при этих процедурах увеличивается вероятность попадания бактерий в системный кровоток и развитие инфекции на клапане сердца. Регулярная чистка зубов, использование зубной нити и посещение стоматолога позволяют предотвратить развитие бактериального эндокардита. Контрацепция и беременность. Женщины, имеющие или оперированные по поводу врожденных пороков сердца, должны обязательно обсудить со своим врачом вопрос контроля рождаемости и использования различных методов контрацепции. В большинстве случаев можно использовать любой из методов контрацепции, но некоторым противопоказано использование, например, противозачаточных таблеток или внутриматочных устройств (спиралей). У пациенток с простыми врожденными пороками сердца течение беременности и роды могут протекать абсолютно без проблем. Тем не менее, перед планированием беременности важно проконсультироваться с врачом в отношении течения беременности и соблюдения определенных рекомендаций, поскольку беременность может стать причиной декомпенсации нарушений кровообращения. Кроме того, для пациентов с врожденной патологией при планировании беременности необходимо обязательно пообщаться с врачом-генетиком. Это связано с тем, что у пациентов с ВПС высоки риски рождения с таким же дефектом развития сердечно-сосудистой системы, что и у родителей.
Будьте здоровы!