Новый закон о трансплантации: Первый важный шаг
17 мая Верховная Рада приняла закон о трансплантации. По статистике, из-за дефицита донорских органов и отсутствия операций - ежегодно в Украине умирает больше 3000 людей. Из нескольких тысяч, добиться операции удается только десяткам. Для всех этих людей – введение данного закона – это шанс на спасение.
Но между тем, чтобы ввести закон в действие, предстоит выполнить ряд сложных манипуляций. Дело в том, что трансплантация – это не просто операция, это достаточно сложный механизм, который необходимо тщательно настроить.
Историю законопроекта, что же необходимо чтобы его механизм начал полноценно функционировать, когда он начнет работать и об основных проблемах, связанных с данным законом нам расскажет Юрий Андреев, лидер общественной организации «За трансплантацию».
Юрий, расскажите, что подвигло, конкретно Вас, посвятить себя проблеме связанной с трансплантацией? Какой момент стал решающим в создании общественной организации «За трансплантацию»?
В 2016 году мне поставили диагноз – апластическая анемия. Это редкая патология кровеносной системы, когда клетки крови не вырабатываются в нужном количестве, поскольку иммунная система убивает их быстрее, чем их производит костный мозг. Причины такого заболевания, если это не генетическое, а приобретенное заболевание, - неизвестны.
Тогда мне пришлось на себе ощутить все «прелести» украинской медицины: неправильный диагноз, отношение врачей к пациенту, состояние диагностической базы. Моя, на то время – невеста, бегала с пробирками и стеклышками по всем лабораториям. Но мне повезло несколько раз тогда. Первый – когда после Киевской городской больницы, попал в Киевскую областную. Здесь все обследования пришлось проходить заново. Здесь же и поставили диагноз – апластическая анемия. Второй раз мне повезло, когда удалось собрать деньги на свое лечение. Дело в том, что препарат, который мне нужен был – Атгам – на то время стоил 90 тысяч гривен за упаковку из 5 флаконов вещества. Мне таких упаковок нужно было шесть (30 флакончиков) на один курс лечения. Это помимо поддерживающей терапии. Если бы не те люди, которые сбрасывали на карточку уже жены (поженились мы именно в период моего пребывания в больнице) по 5, 10, 100 гривен, уверен, меня бы уже давно не было. В третий раз мне повезло, когда мой организм ответил на медикаментозное лечение. Ведь бывают случаи, когда реакции нет и тогда необходимо делать трансплантацию костного мозга.
Я долго привыкал к своему диагнозу, к «званию» инвалид 2 группы. И уже после больницы столкнулся с другой проблемой – обеспечением, таких как я, необходимыми медикаментами. Дело в том, что я и сейчас ежедневно принимаю иммунодепрессанты. И по закону должен получать их по бесплатным рецептам. Но на деле, чтобы этого добиться, мне пришлось несколько месяцев забрасывать письмами депутатов горсовета и парламента, городское управление охраны здоровья.
Изначально, мы с женой в соцсетях рассказали, как добились бесплатных лекарств. Нам начали писать и звонить со всей Украины. Мы всем показывали Постановления Кабмина, приказы МОЗ и говорили, как правильно писать запросы. В перерывах между этими подсказками я продолжал ходить в больницу, сдавал систематически анализы крови.
Как-то в социальных сетях увидел пост девушки, которая собирала деньги на операцию для мужа. Он тоже лечился в областной больнице, как и я. Еще и лежал в той же палате, в которой был и я. Когда в очередной раз пришел на контроль показателей крови, зашел к парню в палату, познакомился. От его жены узнал, что они уже около полугода ждут, когда государство оплатит лечение за границей. Начал вникать в суть. Узнал, что есть госпрограмма, на нее выделяют деньги из бюджета. Государство оплачивает лечение за границей, когда такое лечение невозможно в Украине. Но на тот момент – а был июль 2017 – деньги на программу закончились. И никому из тяжелобольных оплатить лечение за рубежом не могли.
Поскольку у меня за плечами много лет общественной деятельности, я знал многих депутатов: многие из них были со мной на Революции Достоинства. Я начал писать им, рассказывать о парне и его проблеме. А в больнице находились все новые и новые пациенты, которым также нужно было ехать за границу на трансплантацию костного мозга.
Притом, все они были на таком пределе, что готовы были на все. И мы как-то единогласно решили, что нужно идти просить денег на государственную программу.
Как сейчас, помню, первая акция, которая громко прошумела на всех телеканалах, состоялась 12 июля 2017 года. Когда мы начали говорить об этой проблеме, к нам начали обращаться такие же пациенты со всей Украины. Кто-то ждал денег, чтобы поехать на пересадку сердца, кто-то – почки, печени, костного мозга. И каждый раз мы не знали, как себя представлять. Мы были просто пациентами.
В конце августа вместе с женой пошли и зарегистрировали общественную организацию. Мы долго думали над названием и вообще над самой идеей. Но после всех этих историй, о которых нам рассказывали, после всех акций с просьбой отправить людей за границу, мы поняли, что нашей стране никогда не хватит денег, чтобы отправить за границу на лечение всех, кто в этом нуждается.
Поэтому, когда мы писали устав, когда думали о наших целях, решили, что основное – это запуск трансплантологии в Украине. Все пациенты, которые тогда были с нами на всех акциях, нас поддержали и также захотели присоединиться к организации.
Так появилось Национальное движение «За трансплантацию». Сейчас я думаю, что мое заболевание мне было дано именно для этого – развивать сферу медицины «трансплантация». Как-то мне даже сказали, что из всех, я – самое заинтересованное лицо, чтобы трансплантация в Украине была.
Собственно я этого и не скрываю. Поскольку я отдаю себе отчет – мой диагноз никуда не делся, болезнь не ушла. Она спит, я учусь жить так, чтобы ее не беспокоить. Однако, если завтра мне понадобится трансплантация костного мозга, я хочу быть уверен, что в моей стране медики смогут меня спасти. Поэтому да, трансплантация в Украине – это жизненная необходимость для меня. Поэтому ее развитием я буду заниматься в любом случае.
Касательно закона о трансплантации. Примерно 2 года назад депутаты уже рассматривали закон о трансплантации, но к общему мнению не пришли. Большинство мотивировало это тем, что в стране военное время, а когда много людей погибает и пропадают без вести - неправильно принимать данный закон. На сегодняшний день, боевые действия в стране не прекратились, но многие депутаты изменили свое мнение. По вашему мнению, что помогло, или заставило пересмотреть взгляды?
Да, Вы правы, закон лежал в парламенте с 2015 года. После первого чтения его засунули далеко в ящик и забыли. Потому что было много спорных моментов. Относительно боязни запуска трансплантации во время войны, в том числе. Думаю, что события годичной давности также сыграли роль. Если раньше слово «трансплантация» произносили шепотом, никто и никогда, кроме врача-трансплантолога, не видел человека с пересаженным органом, то сегодня ежедневно становится все больше тех, кто говорит о своей проблеме. Пациенты перестали молчать. Посмотрите, как раньше финансировалась программа лечения за границей. Такие небольшие суммы выделялись не столько из-за жадности чиновников, сколько из-за незнания самих пациентов, что они могут пересадить почку и не быть прикованными к гемодиализу. Было не принято говорить, что человеку с почечной недостаточностью, что он может поехать в Минск за деньги государства и пересадить трупную почку. Но, потом был сюжет о Вике Гонгало, Юле Сокольцовой. Люди плакали, когда смотрели на этих девочек. Когда мы с пациентами вышли под Кабмин, на следующий день мне позвонила девушка, которая 14 лет была на гемодиализе. И ей никто не сказал, что она может сделать пересадку почки. Сейчас ее лечение уже оплачено из госбюджета, она стоит на очереди у белорусов и ждет подходящий орган.
Конечно, когда в МОЗ ежедневно начало приходить по нескольку десятков заявлений, и все просят деньги на лечение за рубежом, уже не хватает тех копеек, которые всегда выделяли. Только вдумайтесь – 608 миллионов за 2017 год! Это та сумма, которую МОЗ перечислил на счета иностранных клиник. Сколько же людей мы спасли за эти деньги? Чуть больше 200. А таких пациентов по всей стране – более пяти тысяч! Экономически не выгодно отправлять всех за рубеж.
Думаю, именно поэтому вспомнили о законе, который давно пылился в тумбочке. До чиновников, наконец дошло, что нельзя столько денег тратить за рубеж. Потому что за эту же сумму в Украине мы спасем в три раза больше людей. Это имидж страны, это экономия бюджетных средств, о которой так любят говорить наши чиновники.
Насколько мы все помним, примерно 1,5-2 года назад была волна видео обращений от нуждающихся в трансплантации людей. Обращения были к правительству, с просьбой о принятии необходимого закона. Это были дети, подростки, были и взрослые. К огромному сожалению, многие так и не смогли дождаться помощи. Тогда эти видео обращения регулярно показывали на многих телеканалах. Как Вы считаете, удалось ли этим людям достучаться до нашего правительства, внести определенный вклад в принятие этого закона?
Я думаю, что именно с таких видео обращений все и началось. Постоянные сюжеты о проблеме таких пациентов накапливали интерес общества, которое пыталось понять, почему же наша страна не может спасти тяжелобольных. Люди начали интересоваться. Уже тяжелее стало замалчивать проблему. Парламентариям и Кабмину пришлось обратить внимание на тяжелобольных, пришлось выделять больше денег, пришлось вспомнить о законе и о том, что пора бы и в Украине создать условия для развития трансплантации.
Закон приняли, но этого недостаточно. Насколько мы знаем, теперь необходимо много средств, много усилий, чтобы построить этот сложный механизм, прописать очень многие пункты более детально. Не пустят ли все на самотек и в этот раз? (Как это часто бывает с новыми законами). Объясните, пожалуйста, почему именно Вы так считаете?
Сейчас сплотились многие пациенты. Мы отдаем себе отчет, что за 1 день система трансплантологии не настроится. Также мы понимаем, что финансирование трансплантологии должно быть на том же уровне, что и программа по лечению за границей. Это как минимум.
Также мы осознаем, что необходимо подготовить всю нормативно-правовую базу. Но, уверен, что общественность – пациенты и их родственники – не дадут исполнительной власти забыть, что закон нужно исполнять. Уже больше людей знают свои права, находят единомышленников и видят поддержку со стороны таких же пациентов. Поэтому контроль со стороны общественности будет.
Кому-то кажется, что мы слишком критикуем МОЗ. Но ведь мы поддержали их позицию относительно закона о трансплантации. Также мы постоянно повторяем, что готовы помочь в реализации закона. Нужно лишь перестать думать о политике и спуститься на землю, в украинские реалии. У нашей организации сейчас есть реестр реципиентов. Мы его еще наполняем, ежедневно о себе заявляют все новые и новые люди. И мы, конечно же, готовы эти данные передать исполнительной власти. Потому что без реестра реципиентов трансплантация работать не будет. И если областные департаменты и МОЗ погрязли в бюрократических бумагах, то мы, как общественная организация, можем собрать данные о тех, кому нужна трансплантация, гораздо быстрее. И надежней, что не маловажно. Ведь мы не просто собираем статистику в областях, а общаемся лично с каждым пациентом…
Друзья, на примере Юрия, мы можем увидеть, что «болезнь не выбирает», завтра она может прийти к каждому, но самое главное, не «опускать руки» и бороться за свое право на здоровую жизнь. А наша задача на сегодняшний день, продолжать следить за тем, чтобы процесс не остановился на текущем этапе, а был доведен до финальной точки.
Автор Анна Кознюк
Но между тем, чтобы ввести закон в действие, предстоит выполнить ряд сложных манипуляций. Дело в том, что трансплантация – это не просто операция, это достаточно сложный механизм, который необходимо тщательно настроить.
Историю законопроекта, что же необходимо чтобы его механизм начал полноценно функционировать, когда он начнет работать и об основных проблемах, связанных с данным законом нам расскажет Юрий Андреев, лидер общественной организации «За трансплантацию».
Юрий, расскажите, что подвигло, конкретно Вас, посвятить себя проблеме связанной с трансплантацией? Какой момент стал решающим в создании общественной организации «За трансплантацию»?
В 2016 году мне поставили диагноз – апластическая анемия. Это редкая патология кровеносной системы, когда клетки крови не вырабатываются в нужном количестве, поскольку иммунная система убивает их быстрее, чем их производит костный мозг. Причины такого заболевания, если это не генетическое, а приобретенное заболевание, - неизвестны.
Тогда мне пришлось на себе ощутить все «прелести» украинской медицины: неправильный диагноз, отношение врачей к пациенту, состояние диагностической базы. Моя, на то время – невеста, бегала с пробирками и стеклышками по всем лабораториям. Но мне повезло несколько раз тогда. Первый – когда после Киевской городской больницы, попал в Киевскую областную. Здесь все обследования пришлось проходить заново. Здесь же и поставили диагноз – апластическая анемия. Второй раз мне повезло, когда удалось собрать деньги на свое лечение. Дело в том, что препарат, который мне нужен был – Атгам – на то время стоил 90 тысяч гривен за упаковку из 5 флаконов вещества. Мне таких упаковок нужно было шесть (30 флакончиков) на один курс лечения. Это помимо поддерживающей терапии. Если бы не те люди, которые сбрасывали на карточку уже жены (поженились мы именно в период моего пребывания в больнице) по 5, 10, 100 гривен, уверен, меня бы уже давно не было. В третий раз мне повезло, когда мой организм ответил на медикаментозное лечение. Ведь бывают случаи, когда реакции нет и тогда необходимо делать трансплантацию костного мозга.
Я долго привыкал к своему диагнозу, к «званию» инвалид 2 группы. И уже после больницы столкнулся с другой проблемой – обеспечением, таких как я, необходимыми медикаментами. Дело в том, что я и сейчас ежедневно принимаю иммунодепрессанты. И по закону должен получать их по бесплатным рецептам. Но на деле, чтобы этого добиться, мне пришлось несколько месяцев забрасывать письмами депутатов горсовета и парламента, городское управление охраны здоровья.
Изначально, мы с женой в соцсетях рассказали, как добились бесплатных лекарств. Нам начали писать и звонить со всей Украины. Мы всем показывали Постановления Кабмина, приказы МОЗ и говорили, как правильно писать запросы. В перерывах между этими подсказками я продолжал ходить в больницу, сдавал систематически анализы крови.
Как-то в социальных сетях увидел пост девушки, которая собирала деньги на операцию для мужа. Он тоже лечился в областной больнице, как и я. Еще и лежал в той же палате, в которой был и я. Когда в очередной раз пришел на контроль показателей крови, зашел к парню в палату, познакомился. От его жены узнал, что они уже около полугода ждут, когда государство оплатит лечение за границей. Начал вникать в суть. Узнал, что есть госпрограмма, на нее выделяют деньги из бюджета. Государство оплачивает лечение за границей, когда такое лечение невозможно в Украине. Но на тот момент – а был июль 2017 – деньги на программу закончились. И никому из тяжелобольных оплатить лечение за рубежом не могли.
Поскольку у меня за плечами много лет общественной деятельности, я знал многих депутатов: многие из них были со мной на Революции Достоинства. Я начал писать им, рассказывать о парне и его проблеме. А в больнице находились все новые и новые пациенты, которым также нужно было ехать за границу на трансплантацию костного мозга.
Притом, все они были на таком пределе, что готовы были на все. И мы как-то единогласно решили, что нужно идти просить денег на государственную программу.
Как сейчас, помню, первая акция, которая громко прошумела на всех телеканалах, состоялась 12 июля 2017 года. Когда мы начали говорить об этой проблеме, к нам начали обращаться такие же пациенты со всей Украины. Кто-то ждал денег, чтобы поехать на пересадку сердца, кто-то – почки, печени, костного мозга. И каждый раз мы не знали, как себя представлять. Мы были просто пациентами.
В конце августа вместе с женой пошли и зарегистрировали общественную организацию. Мы долго думали над названием и вообще над самой идеей. Но после всех этих историй, о которых нам рассказывали, после всех акций с просьбой отправить людей за границу, мы поняли, что нашей стране никогда не хватит денег, чтобы отправить за границу на лечение всех, кто в этом нуждается.
Поэтому, когда мы писали устав, когда думали о наших целях, решили, что основное – это запуск трансплантологии в Украине. Все пациенты, которые тогда были с нами на всех акциях, нас поддержали и также захотели присоединиться к организации.
Так появилось Национальное движение «За трансплантацию». Сейчас я думаю, что мое заболевание мне было дано именно для этого – развивать сферу медицины «трансплантация». Как-то мне даже сказали, что из всех, я – самое заинтересованное лицо, чтобы трансплантация в Украине была.
Собственно я этого и не скрываю. Поскольку я отдаю себе отчет – мой диагноз никуда не делся, болезнь не ушла. Она спит, я учусь жить так, чтобы ее не беспокоить. Однако, если завтра мне понадобится трансплантация костного мозга, я хочу быть уверен, что в моей стране медики смогут меня спасти. Поэтому да, трансплантация в Украине – это жизненная необходимость для меня. Поэтому ее развитием я буду заниматься в любом случае.
Касательно закона о трансплантации. Примерно 2 года назад депутаты уже рассматривали закон о трансплантации, но к общему мнению не пришли. Большинство мотивировало это тем, что в стране военное время, а когда много людей погибает и пропадают без вести - неправильно принимать данный закон. На сегодняшний день, боевые действия в стране не прекратились, но многие депутаты изменили свое мнение. По вашему мнению, что помогло, или заставило пересмотреть взгляды?
Да, Вы правы, закон лежал в парламенте с 2015 года. После первого чтения его засунули далеко в ящик и забыли. Потому что было много спорных моментов. Относительно боязни запуска трансплантации во время войны, в том числе. Думаю, что события годичной давности также сыграли роль. Если раньше слово «трансплантация» произносили шепотом, никто и никогда, кроме врача-трансплантолога, не видел человека с пересаженным органом, то сегодня ежедневно становится все больше тех, кто говорит о своей проблеме. Пациенты перестали молчать. Посмотрите, как раньше финансировалась программа лечения за границей. Такие небольшие суммы выделялись не столько из-за жадности чиновников, сколько из-за незнания самих пациентов, что они могут пересадить почку и не быть прикованными к гемодиализу. Было не принято говорить, что человеку с почечной недостаточностью, что он может поехать в Минск за деньги государства и пересадить трупную почку. Но, потом был сюжет о Вике Гонгало, Юле Сокольцовой. Люди плакали, когда смотрели на этих девочек. Когда мы с пациентами вышли под Кабмин, на следующий день мне позвонила девушка, которая 14 лет была на гемодиализе. И ей никто не сказал, что она может сделать пересадку почки. Сейчас ее лечение уже оплачено из госбюджета, она стоит на очереди у белорусов и ждет подходящий орган.
Конечно, когда в МОЗ ежедневно начало приходить по нескольку десятков заявлений, и все просят деньги на лечение за рубежом, уже не хватает тех копеек, которые всегда выделяли. Только вдумайтесь – 608 миллионов за 2017 год! Это та сумма, которую МОЗ перечислил на счета иностранных клиник. Сколько же людей мы спасли за эти деньги? Чуть больше 200. А таких пациентов по всей стране – более пяти тысяч! Экономически не выгодно отправлять всех за рубеж.
Думаю, именно поэтому вспомнили о законе, который давно пылился в тумбочке. До чиновников, наконец дошло, что нельзя столько денег тратить за рубеж. Потому что за эту же сумму в Украине мы спасем в три раза больше людей. Это имидж страны, это экономия бюджетных средств, о которой так любят говорить наши чиновники.
Насколько мы все помним, примерно 1,5-2 года назад была волна видео обращений от нуждающихся в трансплантации людей. Обращения были к правительству, с просьбой о принятии необходимого закона. Это были дети, подростки, были и взрослые. К огромному сожалению, многие так и не смогли дождаться помощи. Тогда эти видео обращения регулярно показывали на многих телеканалах. Как Вы считаете, удалось ли этим людям достучаться до нашего правительства, внести определенный вклад в принятие этого закона?
Я думаю, что именно с таких видео обращений все и началось. Постоянные сюжеты о проблеме таких пациентов накапливали интерес общества, которое пыталось понять, почему же наша страна не может спасти тяжелобольных. Люди начали интересоваться. Уже тяжелее стало замалчивать проблему. Парламентариям и Кабмину пришлось обратить внимание на тяжелобольных, пришлось выделять больше денег, пришлось вспомнить о законе и о том, что пора бы и в Украине создать условия для развития трансплантации.
Закон приняли, но этого недостаточно. Насколько мы знаем, теперь необходимо много средств, много усилий, чтобы построить этот сложный механизм, прописать очень многие пункты более детально. Не пустят ли все на самотек и в этот раз? (Как это часто бывает с новыми законами). Объясните, пожалуйста, почему именно Вы так считаете?
Сейчас сплотились многие пациенты. Мы отдаем себе отчет, что за 1 день система трансплантологии не настроится. Также мы понимаем, что финансирование трансплантологии должно быть на том же уровне, что и программа по лечению за границей. Это как минимум.
Также мы осознаем, что необходимо подготовить всю нормативно-правовую базу. Но, уверен, что общественность – пациенты и их родственники – не дадут исполнительной власти забыть, что закон нужно исполнять. Уже больше людей знают свои права, находят единомышленников и видят поддержку со стороны таких же пациентов. Поэтому контроль со стороны общественности будет.
Кому-то кажется, что мы слишком критикуем МОЗ. Но ведь мы поддержали их позицию относительно закона о трансплантации. Также мы постоянно повторяем, что готовы помочь в реализации закона. Нужно лишь перестать думать о политике и спуститься на землю, в украинские реалии. У нашей организации сейчас есть реестр реципиентов. Мы его еще наполняем, ежедневно о себе заявляют все новые и новые люди. И мы, конечно же, готовы эти данные передать исполнительной власти. Потому что без реестра реципиентов трансплантация работать не будет. И если областные департаменты и МОЗ погрязли в бюрократических бумагах, то мы, как общественная организация, можем собрать данные о тех, кому нужна трансплантация, гораздо быстрее. И надежней, что не маловажно. Ведь мы не просто собираем статистику в областях, а общаемся лично с каждым пациентом…
Друзья, на примере Юрия, мы можем увидеть, что «болезнь не выбирает», завтра она может прийти к каждому, но самое главное, не «опускать руки» и бороться за свое право на здоровую жизнь. А наша задача на сегодняшний день, продолжать следить за тем, чтобы процесс не остановился на текущем этапе, а был доведен до финальной точки.
Автор Анна Кознюк