Олеся Яскевич: "Все дети - дети. Я не вижу в ребенке набор диагнозов..."
Ее первый и единственный сынишка появился на свет в трудных родах, с серьезной травмой головного мозга, и трудно сказать, сколько было в том вины врачей… Впрочем, Олеся Яскевич и не ищет виноватых. Что проку сокрушаться о том, чего нельзя изменить?
С той самой первой минуты, как она осознала: ее любимый Матвей не видит, она решила, что сделает все, чтобы ее мальчик смог полноценно жить. И хотя болезни вновь и вновь наносили удары, у сына обнаружили еще и эпилепсию, он едва выучился говорить, Олеся не отступила от своей цели. Она растит сынишку, словно он – самый обычный мальчик, и стремиться и других родителей научить создавать своим детям счастливое детство.
Олеся основала общественную организацию «Бачити серцем». Продумала с нуля и реализовала проект летнего дневного инклюзивного лагеря. Задумала «Творческую мастерскую» для подростков с инвалидностью. Она выводит на поверхность глубинную проблему нашего общества: напоказ жалея детей-инвалидов, мы на деле стремимся оставить их в тени, ведь пока мы не видим таких детей на игровых площадках, в школах, в парках и кафе, наша совесть не болит…
Об истории Матвея и о том, что переменить в жизни, чтобы зажечь огоньки счастья в детских глазах, журналист Уфонда Нина Филатова беседует с Олесей Яскевич.
ВИДЕТЬ СЕРДЦЕМ.
- Олеся, я смотрю на фото Вашего сынишки, на вид – обычный мальчишка! Даже не верится, что у него имеются какие-то проблемы. Расскажите немного о Матвее.
- Я вообще проповедую принцип: все дети – дети. Независимо от диагноза, особенностей, вне зависимости от того, может ли он что-то сделать или не может, ходит или не ходит, видит или не видит. Я не вижу в ребенке набор диагнозов. Мне повезло – мой сын, правда, симпатичный и пока не заговоришь с ним, кажется, что это просто самовлюбленный молодой человек, потому что он не смотрит в глаза и кажется немножко надменным. А потом, когда ты начинаешь с ним общаться… В принципе, у Матвея сейчас уровень развития 1,5-2 года. Но это человек, который очень тонко чувствует все, что происходит вокруг, все впитывает. Это такой лакмус, по которому я могу судить о тех людях, с которыми общаюсь. Если Матвею не нравится человек, он не будет находиться с ним рядом, ему, видимо, некомфортно и он будет стараться все сделать, чтобы уйти.
- Вы считаете, что Матвей - интуит?
- Да, он очень сильный интуит. Говорить осознанно он начал совсем недавно, и вот однажды он сказал мне: «я тебе ощущение», то есть «я тебя ощущаю», и это такая глубокая фраза! У меня прямо мурашки по телу побежали. Я не могу понять, как он выбирает людей. Я не могу заглянуть ему в душу, и понять, что он чувствует, но чувствует он очень многое, да.
- А таланты у Матвея есть?
- У Матвея безупречный слух, потому что лично я пою не очень (смеется), и когда я пою ему песенки, он делает так: «стоп, мама, нет, нет, не хочешь!». А он схватывает музыку мгновенно, и я понимаю, что это надо развивать. Поначалу трудно было найти педагога, который не боялся бы того, что он не видит, не понимает. Но я нашла потрясающего специалиста, который занимается с ним орфомузыкой. Они играют на барабанах и еще куче инструментов, названия которых я даже не выговариваю. И это Матвею очень нравится. Дома мы играем под музыку, танцуем, или слушаем песни. Неожиданно для себя я открыла, что Матвей знает все современные хиты. В будний день иногда мы с ним ходим в органный зал, он как-то особенно чувствует эту музыку… Однажды нам разрешили подойти к органу, посмотреть, как он устроен, для него это стало просто откровением.
- Олеся, расскажите, пожалуйста, как случилось, что Матвей получил травму при рождении. Вероятно, это произошло из-за недостаточно квалифицированной помощи врачей?
- Я не знаю. Не всегда можно дать объяснение тому, что произошло, а стремиться жизнь положить на то, чтобы искать виноватых, я не хочу. До того, как родила, я ходила на УЗИ, мне сказали, что плод хорошо развивается, правильно лежит, родишь сама. Но когда начались роды, что-то пошло не так, началась какая-то дикая суета. В итоге ребенка тянули щипцами и вакуумом. И вытащили-таки. Как оказалось, он был большой - 3кг 950г, 58 см, такой «бегемотик» был. А потом опять что-то пошло не так.
Я вообще не понимала, что происходит. Когда на второй день отошла от наркоза, приходит медсестра и бумажечку приносит: «Подпиши». А я еще и вижу-то все расплывчато, но ту бумажку помню до сих пор: «Я, такая-то и такая-то, по собственному желанию отказываюсь от своего ребенка…». Но тогда я никак в толк не могла взять, зачем это мне предлагают отказаться от моего ребенка. Я позвала медсестру и стала спрашивать, а она говорит: «Ты же такая молодая, он все равно умрет, родишь себе еще». И тут до меня что-то начинает доходить. Второй день после родов. Я еще ребенка не видела. Я спрашиваю: «Он живой?», а медсестра: «Живой, но зачем тебе такое нужно?». Я встала и пошла в реанимацию. Это теперь при одном взгляде на ребенка я могу определить диагноз, а тогда? Смотрю: руки, ноги на месте, шевелится. Все, это мой ребенок, больше не обсуждается. Но и они больше эту тему не поднимали. Потом нас надолго, на целый месяц, перевели в реанимацию Охматдета. И я снова оказалась оставлена один-на-один с проблемой. В ту пору не было интернета, в который можно войти прямо с телефона и все узнать о диагнозах. А тогда я у кого ни спрашивала, мне отвечали: не переживай, перерастет, до года они все выравниваются.
Я пришла домой и стала строить планы: в садик пойдет сюда, на курсы раннего развития сюда… Когда Матвею исполнилось три с половиной месяца, пришла врач и сказала: надо делать прививки. Я в принципе «за» прививки, если это хорошая вакцина, обследованные дети, я не поддерживаю этот бум против прививок. На тот момент с ребенком все было в порядке, температура, анализы, и мы сделали ему первую прививку. Сейчас я не могу утверждать, что именно она спровоцировала его слепоту, но буквально через несколько дней я зашла в его комнату и включила свет. Свет был ярким, но он даже не отреагировал. Мы с мужем решили, что нужно немедля показаться врачу. Врач в центе микрохирургии глаза посмотрела ребенка, а потом долго что-то писала, оказалось, что у Матвея - атрофия зрительных нервов - может, будет видеть, а, может, и нет. Я пришла домой и стала читать, и наконец, поняла для себя, что это слепота вследствие родовой травмы мозга. И вот в этот момент у меня жизнь разделилась на «до» и «после»: я уже выстроила планы на пятилетку вперед, а оказалось, что у меня Матвей незрячий. Я поняла, что этим планам не сбыться.
Не могу сказать, чтобы у меня был период какой-то истерии, рвания волос на себе и крика «за что мне это?», у меня этого не было. Я вообще переношу стресс по-другому: мне немедленно что-то нужно делать, и я решила: раз он не видит, значит, должны же быть центры, школы, садики, куда я приду, и мне расскажут, как развивать его. Я начала искать их, и вот тогда у меня случился шок: 11 лет назад, когда я обзвонила весь Киев, я не обнаружила ничего. Позвонила в УТОС, спрашиваю: у меня мальчик незрячий. Может быть, порекомендуете какие-нибудь игрушки, курсы, как с ним заниматься? А жиночка из УТОСА спросила: - Сколько вам лет? - Четыре месяца? - Будет 18 лет, тогда и приходите!
А потом у Матвея начались приступы эпилепсии, они следовали один за другим: ребенок мог не дышать какое-то время, серел, чернел. Нам назначали какие-то препараты, от которых у сына кома следовала одна за другой! Врачи не знали, что делать, он просто уходил в коматический сон. И я поняла, что у меня вместо ребенка, который в три с половиной года мог ходить, улыбаться, ел, сидел, на руках – просто тряпочка, он не мог даже глотать.
Моя близкая подруга просто силой вытолкала меня к врачу, у которого она лечила свою дочь, с его помощью нам удалось сократить число приступов до одного в неделю, в месяц, а потом была ремиссия сроком в несколько лет. Когда мы правильно подобрали лечение, Матвей наконец-то назвал меня «мама». До этого он повторял мам-мам-мам, но это было неосознанно. Не знаю, понимает ли он сейчас значение слова «мама», но он знает, что если меня позвать, то я откликнусь. Приду, обниму, поцелую. И у него речь появилась, и он стал понимать, пить, есть, идти. Просто вундеркинд стал у меня какой-то!
- Олеся, Вы вспоминаете историю своего брака с отцом Матвея без обид и сожалений. И все же Вы расстались с мужем, имея на руках больного ребенка…
- Наверное, в чем-то я была неправа, в чем-то он. Я считаю, что в отношениях двух людей не бывает правой и неправой стороны. И в том, что он ушел, была и часть моей вины. Сейчас мы общаемся без претензий и обид, и я знаю, если мне нужно что-то очень срочно, он искренне поможет. И я смогу сделать для него все, что в моих силах. Сейчас у меня новая, теплая уютная семья, мы с мужем Андреем уже шесть лет вместе.
- Олеся, Вы стали мамой в двадцать пять лет. А прежде, до замужества, Вы успели попробовать себя в профессии? Кто Вы по образованию?
- Я всегда знала, что буду учителем младших классов. В школу я пришла лет пятнадцать назад с горящими глазами: я сейчас переверну здесь весь мир! Но меня там быстро осадили. Сказали: «Ну як це - урок читання проводити на вулиці? Треба за нормативами. Ні, вам догана!» И так раз, два, три… Мне было очень сложно, я не понимала этих запретов, мне хотелось доказать, что каждый ребенок – это личность и не нужно из него винтик в механизме делать. Я выучила читать - писать один класс и ушла из школы. А когда родился Матвей, поняла, что мне не хватает специфических навыков и окончила наш институт Драгоманова по специальности «тифлопедагогика», то есть работа с незрячими детьми. Это было лет семь назад. Я шла учиться мотивированно, мне это было крайне нужно.
- В 2014 году Вы зарегистрировали общественную организацию «Бачити серцем». Вы надеетесь сообща переменить систему воспитания незрячих детей?
- Конечно! Еще до 2014 года мы три года работали неофициально, я собирала специалистов, волонтеров, родителей с детьми. Мне хотелось показать, что семья с ребенком с инвалидностью – это не конец света, не драма какая-то. Поэтому мы устраивали все время мастер-классы, выставки, концерты, а когда зарегистрировали, стали планомерно реализовывать долгоиграющие проекты.
- Как родилась идея летнего инклюзивного лагеря?
- В прошлом году это был пилотный проект. Задумала я его весной, и тут же поделилась своей идеей со своими девочками – единомышленницами, и они сказали: сумасшедшая идея, и я тут же решила: «нужно делать» (смеется). Я написала об идее в Фейсбуке, и родители откликнулись. Но я понимала, что нет финансирования и за короткий срок его неоткуда взять. Мы частью с родителями, частью с благотворителями нашли деньги на аренду помещения, я нашла дом на Русановских садах. Мне изначально хотелось, чтобы это был именно дом, чтобы дети там сажали цветы, были перепачканные землей, жарили и ели оладушки, я хотела создать именно такую домашнюю тусовку. Дом нужен был одноэтажный, так как среди детей было много колясочников. Так вот дом нашелся, но буквально за неделю до старта, когда у нас уже были набраны группы, мне позвонил риелтор и сказал, что хозяйка не будет подписывать со мной договор, она даже не хочет со мной встречаться, потому что узнала, что в лагере будут такие дети. А ведь я рассчитывала, что лагерь у нас сможет вместить порядка сорока человек, потому что дом был довольно вместительным. Но потом, все же нашелся выход: частный дом на Нивках. За четыре дня до запуска мы его привели в порядок и вовремя стартанули.
Но самое сложное оказалось не деньги, а человеческий фактор. Когда волонтеры говорили: «Мы придем, придем», а утром я понимала, что у меня двадцать два ребенка, одиннадцать из которых вообще не ходят, и я одна!... Взрослых и вправду было очень мало. Приходили люди на часик, смотрели и уходили, и потом даже на звонки не отвечали. Я ставку делала на студентов Драгоманова, но оттуда не пришел ни один человек! А потом я стала писать в Фейсбуке, что катастрофически не хватает людей, и волонтеры пошли, кто-то на час, кто-то на два. Но по окончанию эксперимента мы поняли, что лагерь нужно делать постоянным проектом, ведь изначально мы просто хотели сделать классный веселый месяц для детей. Но я увидела, какие потрясающие результаты дал лагерь. Например, кто-то стал есть самостоятельно, оказывается, он мог всю жизнь это делать, а мама его кормила!
Я поняла, что нужно писать программу для следующего лагеря, и уже этой весной мы стали подбирать специалистов для работы в лагере в интернете. Заявок на участие было штук двести. На первое собрание пришло человек сорок, на второе – четырнадцать, в итоге осталось одиннадцать. Те, кто остались, проработали весь месяц. Это были крутые девочки, это наше сердце. Интересно, что из их числа было только два специалиста: одна – психолог, другая – дефектолог, остальные – блоггеры, журналисты, люди, которые просто захотели это сделать. Лагерь был рассчитан на пятьдесят детей. В итоге у нас в лагере было почти восемьдесят детей! Но я многим не могла отказать, потому что понимала: не возьму этого ребенка, он целый год будет сидеть дома. У нас были дети, которые за свои 12-14 лет ни разу в жизни не были в такой тусовке. Были дети, которые никогда и нигде не были без мамы. Были дети, которые вообще не знали, что в принципе существуют еще другие дети! Они жили только среди взрослых и к ним не приходили сверстники.
Первая неделя была очень тяжелой. У нас были дети, которые любят покричать, нормотипичные дети, дети с аутизмом, которых все раздражает. У нас была девочка, у которой двигались только глаза, тело неподвижное полностью! Были пятнадцатилетние парнишки, которые играют с тобой, словно двухлетние малыши. У нас был Толик, который бил тарелки, стриг себе челку, стриг мне челку, и его мама первые дни не могла уйти домой, лагерь был в Печерской школе, и она первую неделю бродила вокруг до вечера, ей казалось, что я позвоню и скажу: забери ребенка. Для многих родителей это тоже был новый опыт: оставить ребенка без своего присмотра.
У нас была обширнейшая программа: приезжали к нам полицейские ребята, чтобы учить детей правилам дорожного движения. Но какие там правила! Дети увидели их машину, их форму, стали наряжаться в полицейских, всем это было безумно интересно! К нам приходили атлеты, они притащили с собой кучу оборудования: мячи, гантели; приходили ребята с барабанотерапией, собакотерапией. Приходили балерины и девочки, которые занимаются восточными танцами. Каждый день у нас был большой блок занятий по самообслуживанию, потому что были дети, которые не знали, откуда берется суп, как в него попадают овощи, не умели ходить в магазин. Поэтому мы стали ходить с ними за покупками. Например, дети делали вареники и должны были закупать для них продукты - выбрать муку, отдать товар на кассу, рассчитаться, забрать сдачу. А на выпускной у нас был настоящий космонавт в скафандре! Это было феерично! Столько восторга было не только у детей, но и у взрослых! Вот такой у нас месяц получился!
Space camp - 2017
- У Вас есть задумки длительных или постоянно действующих проектов?
- Да, я смотрю, как быстро растет Матвей. Ему уже одиннадцать, а что будет, когда ему будет 15 лет? Я думаю о том, как он сможет себя реализовать, в Украине ведь ничего нет для детей-инвалидов. В Киеве совершенно нет мастерских, где могла бы работать молодежь с инвалидностью. Например, я бываю в Польше, смотрю, как у них молодежь работает. Мы были в крошечном городке Радом, так у них там шесть мастерских для людей с инвалидностью! Сейчас мы делаем проект «Творча майстерня» на базе одного территориального центра. Мастерская делает свечи и мыло, ее продукцию мы продавали на благотворительном базаре, сейчас мы хотим открыть там еще и пекарню. А сейчас мы хотим создать там такое пространство по типу лагеря с образовательной и реабилитационной программой на постоянной основе. И это будет центр для всяких детей, а не только с инвалидностью. Недавно я попыталась выяснить, сколько хотя бы в Киеве детей с комплексными заболеваниями и поняла, что у нас даже нет статистики! Эти дети вне системы вообще, и это положение дел нужно менять.
- Олеся, скажите честно, а откуда у Вас силы берутся поднять такую целину проблем?
- Мне кажется, когда начинаешь делать такие проекты, сильно вдохновляешься, и я смотрю на Матвея, на семьи, с которыми я работаю, и понимаю: назад пути нет. А вокруг меня собираются такие крутые люди. Я оглядываюсь назад: еще три года тому у меня не было моей команды, а сейчас вокруг столько людей! И это не те люди, которые приходили в мой лагерь сфотографироваться для Инстаграмма и уйти. Это искренние, дельные люди, которые звонят и идут со своими предложениями, и я понимаю, что с такими людьми можно свернуть горы! Моя сила – в них!
Фото Анна Загорская
С той самой первой минуты, как она осознала: ее любимый Матвей не видит, она решила, что сделает все, чтобы ее мальчик смог полноценно жить. И хотя болезни вновь и вновь наносили удары, у сына обнаружили еще и эпилепсию, он едва выучился говорить, Олеся не отступила от своей цели. Она растит сынишку, словно он – самый обычный мальчик, и стремиться и других родителей научить создавать своим детям счастливое детство.
Олеся основала общественную организацию «Бачити серцем». Продумала с нуля и реализовала проект летнего дневного инклюзивного лагеря. Задумала «Творческую мастерскую» для подростков с инвалидностью. Она выводит на поверхность глубинную проблему нашего общества: напоказ жалея детей-инвалидов, мы на деле стремимся оставить их в тени, ведь пока мы не видим таких детей на игровых площадках, в школах, в парках и кафе, наша совесть не болит…
Об истории Матвея и о том, что переменить в жизни, чтобы зажечь огоньки счастья в детских глазах, журналист Уфонда Нина Филатова беседует с Олесей Яскевич.
ВИДЕТЬ СЕРДЦЕМ.
- Олеся, я смотрю на фото Вашего сынишки, на вид – обычный мальчишка! Даже не верится, что у него имеются какие-то проблемы. Расскажите немного о Матвее.
- Я вообще проповедую принцип: все дети – дети. Независимо от диагноза, особенностей, вне зависимости от того, может ли он что-то сделать или не может, ходит или не ходит, видит или не видит. Я не вижу в ребенке набор диагнозов. Мне повезло – мой сын, правда, симпатичный и пока не заговоришь с ним, кажется, что это просто самовлюбленный молодой человек, потому что он не смотрит в глаза и кажется немножко надменным. А потом, когда ты начинаешь с ним общаться… В принципе, у Матвея сейчас уровень развития 1,5-2 года. Но это человек, который очень тонко чувствует все, что происходит вокруг, все впитывает. Это такой лакмус, по которому я могу судить о тех людях, с которыми общаюсь. Если Матвею не нравится человек, он не будет находиться с ним рядом, ему, видимо, некомфортно и он будет стараться все сделать, чтобы уйти.
- Вы считаете, что Матвей - интуит?
- Да, он очень сильный интуит. Говорить осознанно он начал совсем недавно, и вот однажды он сказал мне: «я тебе ощущение», то есть «я тебя ощущаю», и это такая глубокая фраза! У меня прямо мурашки по телу побежали. Я не могу понять, как он выбирает людей. Я не могу заглянуть ему в душу, и понять, что он чувствует, но чувствует он очень многое, да.
- А таланты у Матвея есть?
- У Матвея безупречный слух, потому что лично я пою не очень (смеется), и когда я пою ему песенки, он делает так: «стоп, мама, нет, нет, не хочешь!». А он схватывает музыку мгновенно, и я понимаю, что это надо развивать. Поначалу трудно было найти педагога, который не боялся бы того, что он не видит, не понимает. Но я нашла потрясающего специалиста, который занимается с ним орфомузыкой. Они играют на барабанах и еще куче инструментов, названия которых я даже не выговариваю. И это Матвею очень нравится. Дома мы играем под музыку, танцуем, или слушаем песни. Неожиданно для себя я открыла, что Матвей знает все современные хиты. В будний день иногда мы с ним ходим в органный зал, он как-то особенно чувствует эту музыку… Однажды нам разрешили подойти к органу, посмотреть, как он устроен, для него это стало просто откровением.
- Олеся, расскажите, пожалуйста, как случилось, что Матвей получил травму при рождении. Вероятно, это произошло из-за недостаточно квалифицированной помощи врачей?
- Я не знаю. Не всегда можно дать объяснение тому, что произошло, а стремиться жизнь положить на то, чтобы искать виноватых, я не хочу. До того, как родила, я ходила на УЗИ, мне сказали, что плод хорошо развивается, правильно лежит, родишь сама. Но когда начались роды, что-то пошло не так, началась какая-то дикая суета. В итоге ребенка тянули щипцами и вакуумом. И вытащили-таки. Как оказалось, он был большой - 3кг 950г, 58 см, такой «бегемотик» был. А потом опять что-то пошло не так.
Я вообще не понимала, что происходит. Когда на второй день отошла от наркоза, приходит медсестра и бумажечку приносит: «Подпиши». А я еще и вижу-то все расплывчато, но ту бумажку помню до сих пор: «Я, такая-то и такая-то, по собственному желанию отказываюсь от своего ребенка…». Но тогда я никак в толк не могла взять, зачем это мне предлагают отказаться от моего ребенка. Я позвала медсестру и стала спрашивать, а она говорит: «Ты же такая молодая, он все равно умрет, родишь себе еще». И тут до меня что-то начинает доходить. Второй день после родов. Я еще ребенка не видела. Я спрашиваю: «Он живой?», а медсестра: «Живой, но зачем тебе такое нужно?». Я встала и пошла в реанимацию. Это теперь при одном взгляде на ребенка я могу определить диагноз, а тогда? Смотрю: руки, ноги на месте, шевелится. Все, это мой ребенок, больше не обсуждается. Но и они больше эту тему не поднимали. Потом нас надолго, на целый месяц, перевели в реанимацию Охматдета. И я снова оказалась оставлена один-на-один с проблемой. В ту пору не было интернета, в который можно войти прямо с телефона и все узнать о диагнозах. А тогда я у кого ни спрашивала, мне отвечали: не переживай, перерастет, до года они все выравниваются.
Я пришла домой и стала строить планы: в садик пойдет сюда, на курсы раннего развития сюда… Когда Матвею исполнилось три с половиной месяца, пришла врач и сказала: надо делать прививки. Я в принципе «за» прививки, если это хорошая вакцина, обследованные дети, я не поддерживаю этот бум против прививок. На тот момент с ребенком все было в порядке, температура, анализы, и мы сделали ему первую прививку. Сейчас я не могу утверждать, что именно она спровоцировала его слепоту, но буквально через несколько дней я зашла в его комнату и включила свет. Свет был ярким, но он даже не отреагировал. Мы с мужем решили, что нужно немедля показаться врачу. Врач в центе микрохирургии глаза посмотрела ребенка, а потом долго что-то писала, оказалось, что у Матвея - атрофия зрительных нервов - может, будет видеть, а, может, и нет. Я пришла домой и стала читать, и наконец, поняла для себя, что это слепота вследствие родовой травмы мозга. И вот в этот момент у меня жизнь разделилась на «до» и «после»: я уже выстроила планы на пятилетку вперед, а оказалось, что у меня Матвей незрячий. Я поняла, что этим планам не сбыться.
Не могу сказать, чтобы у меня был период какой-то истерии, рвания волос на себе и крика «за что мне это?», у меня этого не было. Я вообще переношу стресс по-другому: мне немедленно что-то нужно делать, и я решила: раз он не видит, значит, должны же быть центры, школы, садики, куда я приду, и мне расскажут, как развивать его. Я начала искать их, и вот тогда у меня случился шок: 11 лет назад, когда я обзвонила весь Киев, я не обнаружила ничего. Позвонила в УТОС, спрашиваю: у меня мальчик незрячий. Может быть, порекомендуете какие-нибудь игрушки, курсы, как с ним заниматься? А жиночка из УТОСА спросила: - Сколько вам лет? - Четыре месяца? - Будет 18 лет, тогда и приходите!
А потом у Матвея начались приступы эпилепсии, они следовали один за другим: ребенок мог не дышать какое-то время, серел, чернел. Нам назначали какие-то препараты, от которых у сына кома следовала одна за другой! Врачи не знали, что делать, он просто уходил в коматический сон. И я поняла, что у меня вместо ребенка, который в три с половиной года мог ходить, улыбаться, ел, сидел, на руках – просто тряпочка, он не мог даже глотать.
Моя близкая подруга просто силой вытолкала меня к врачу, у которого она лечила свою дочь, с его помощью нам удалось сократить число приступов до одного в неделю, в месяц, а потом была ремиссия сроком в несколько лет. Когда мы правильно подобрали лечение, Матвей наконец-то назвал меня «мама». До этого он повторял мам-мам-мам, но это было неосознанно. Не знаю, понимает ли он сейчас значение слова «мама», но он знает, что если меня позвать, то я откликнусь. Приду, обниму, поцелую. И у него речь появилась, и он стал понимать, пить, есть, идти. Просто вундеркинд стал у меня какой-то!
- Олеся, Вы вспоминаете историю своего брака с отцом Матвея без обид и сожалений. И все же Вы расстались с мужем, имея на руках больного ребенка…
- Наверное, в чем-то я была неправа, в чем-то он. Я считаю, что в отношениях двух людей не бывает правой и неправой стороны. И в том, что он ушел, была и часть моей вины. Сейчас мы общаемся без претензий и обид, и я знаю, если мне нужно что-то очень срочно, он искренне поможет. И я смогу сделать для него все, что в моих силах. Сейчас у меня новая, теплая уютная семья, мы с мужем Андреем уже шесть лет вместе.
- Олеся, Вы стали мамой в двадцать пять лет. А прежде, до замужества, Вы успели попробовать себя в профессии? Кто Вы по образованию?
- Я всегда знала, что буду учителем младших классов. В школу я пришла лет пятнадцать назад с горящими глазами: я сейчас переверну здесь весь мир! Но меня там быстро осадили. Сказали: «Ну як це - урок читання проводити на вулиці? Треба за нормативами. Ні, вам догана!» И так раз, два, три… Мне было очень сложно, я не понимала этих запретов, мне хотелось доказать, что каждый ребенок – это личность и не нужно из него винтик в механизме делать. Я выучила читать - писать один класс и ушла из школы. А когда родился Матвей, поняла, что мне не хватает специфических навыков и окончила наш институт Драгоманова по специальности «тифлопедагогика», то есть работа с незрячими детьми. Это было лет семь назад. Я шла учиться мотивированно, мне это было крайне нужно.
- В 2014 году Вы зарегистрировали общественную организацию «Бачити серцем». Вы надеетесь сообща переменить систему воспитания незрячих детей?
- Конечно! Еще до 2014 года мы три года работали неофициально, я собирала специалистов, волонтеров, родителей с детьми. Мне хотелось показать, что семья с ребенком с инвалидностью – это не конец света, не драма какая-то. Поэтому мы устраивали все время мастер-классы, выставки, концерты, а когда зарегистрировали, стали планомерно реализовывать долгоиграющие проекты.
- Как родилась идея летнего инклюзивного лагеря?
- В прошлом году это был пилотный проект. Задумала я его весной, и тут же поделилась своей идеей со своими девочками – единомышленницами, и они сказали: сумасшедшая идея, и я тут же решила: «нужно делать» (смеется). Я написала об идее в Фейсбуке, и родители откликнулись. Но я понимала, что нет финансирования и за короткий срок его неоткуда взять. Мы частью с родителями, частью с благотворителями нашли деньги на аренду помещения, я нашла дом на Русановских садах. Мне изначально хотелось, чтобы это был именно дом, чтобы дети там сажали цветы, были перепачканные землей, жарили и ели оладушки, я хотела создать именно такую домашнюю тусовку. Дом нужен был одноэтажный, так как среди детей было много колясочников. Так вот дом нашелся, но буквально за неделю до старта, когда у нас уже были набраны группы, мне позвонил риелтор и сказал, что хозяйка не будет подписывать со мной договор, она даже не хочет со мной встречаться, потому что узнала, что в лагере будут такие дети. А ведь я рассчитывала, что лагерь у нас сможет вместить порядка сорока человек, потому что дом был довольно вместительным. Но потом, все же нашелся выход: частный дом на Нивках. За четыре дня до запуска мы его привели в порядок и вовремя стартанули.
Но самое сложное оказалось не деньги, а человеческий фактор. Когда волонтеры говорили: «Мы придем, придем», а утром я понимала, что у меня двадцать два ребенка, одиннадцать из которых вообще не ходят, и я одна!... Взрослых и вправду было очень мало. Приходили люди на часик, смотрели и уходили, и потом даже на звонки не отвечали. Я ставку делала на студентов Драгоманова, но оттуда не пришел ни один человек! А потом я стала писать в Фейсбуке, что катастрофически не хватает людей, и волонтеры пошли, кто-то на час, кто-то на два. Но по окончанию эксперимента мы поняли, что лагерь нужно делать постоянным проектом, ведь изначально мы просто хотели сделать классный веселый месяц для детей. Но я увидела, какие потрясающие результаты дал лагерь. Например, кто-то стал есть самостоятельно, оказывается, он мог всю жизнь это делать, а мама его кормила!
Я поняла, что нужно писать программу для следующего лагеря, и уже этой весной мы стали подбирать специалистов для работы в лагере в интернете. Заявок на участие было штук двести. На первое собрание пришло человек сорок, на второе – четырнадцать, в итоге осталось одиннадцать. Те, кто остались, проработали весь месяц. Это были крутые девочки, это наше сердце. Интересно, что из их числа было только два специалиста: одна – психолог, другая – дефектолог, остальные – блоггеры, журналисты, люди, которые просто захотели это сделать. Лагерь был рассчитан на пятьдесят детей. В итоге у нас в лагере было почти восемьдесят детей! Но я многим не могла отказать, потому что понимала: не возьму этого ребенка, он целый год будет сидеть дома. У нас были дети, которые за свои 12-14 лет ни разу в жизни не были в такой тусовке. Были дети, которые никогда и нигде не были без мамы. Были дети, которые вообще не знали, что в принципе существуют еще другие дети! Они жили только среди взрослых и к ним не приходили сверстники.
Первая неделя была очень тяжелой. У нас были дети, которые любят покричать, нормотипичные дети, дети с аутизмом, которых все раздражает. У нас была девочка, у которой двигались только глаза, тело неподвижное полностью! Были пятнадцатилетние парнишки, которые играют с тобой, словно двухлетние малыши. У нас был Толик, который бил тарелки, стриг себе челку, стриг мне челку, и его мама первые дни не могла уйти домой, лагерь был в Печерской школе, и она первую неделю бродила вокруг до вечера, ей казалось, что я позвоню и скажу: забери ребенка. Для многих родителей это тоже был новый опыт: оставить ребенка без своего присмотра.
У нас была обширнейшая программа: приезжали к нам полицейские ребята, чтобы учить детей правилам дорожного движения. Но какие там правила! Дети увидели их машину, их форму, стали наряжаться в полицейских, всем это было безумно интересно! К нам приходили атлеты, они притащили с собой кучу оборудования: мячи, гантели; приходили ребята с барабанотерапией, собакотерапией. Приходили балерины и девочки, которые занимаются восточными танцами. Каждый день у нас был большой блок занятий по самообслуживанию, потому что были дети, которые не знали, откуда берется суп, как в него попадают овощи, не умели ходить в магазин. Поэтому мы стали ходить с ними за покупками. Например, дети делали вареники и должны были закупать для них продукты - выбрать муку, отдать товар на кассу, рассчитаться, забрать сдачу. А на выпускной у нас был настоящий космонавт в скафандре! Это было феерично! Столько восторга было не только у детей, но и у взрослых! Вот такой у нас месяц получился!
Space camp - 2017
- У Вас есть задумки длительных или постоянно действующих проектов?
- Да, я смотрю, как быстро растет Матвей. Ему уже одиннадцать, а что будет, когда ему будет 15 лет? Я думаю о том, как он сможет себя реализовать, в Украине ведь ничего нет для детей-инвалидов. В Киеве совершенно нет мастерских, где могла бы работать молодежь с инвалидностью. Например, я бываю в Польше, смотрю, как у них молодежь работает. Мы были в крошечном городке Радом, так у них там шесть мастерских для людей с инвалидностью! Сейчас мы делаем проект «Творча майстерня» на базе одного территориального центра. Мастерская делает свечи и мыло, ее продукцию мы продавали на благотворительном базаре, сейчас мы хотим открыть там еще и пекарню. А сейчас мы хотим создать там такое пространство по типу лагеря с образовательной и реабилитационной программой на постоянной основе. И это будет центр для всяких детей, а не только с инвалидностью. Недавно я попыталась выяснить, сколько хотя бы в Киеве детей с комплексными заболеваниями и поняла, что у нас даже нет статистики! Эти дети вне системы вообще, и это положение дел нужно менять.
- Олеся, скажите честно, а откуда у Вас силы берутся поднять такую целину проблем?
- Мне кажется, когда начинаешь делать такие проекты, сильно вдохновляешься, и я смотрю на Матвея, на семьи, с которыми я работаю, и понимаю: назад пути нет. А вокруг меня собираются такие крутые люди. Я оглядываюсь назад: еще три года тому у меня не было моей команды, а сейчас вокруг столько людей! И это не те люди, которые приходили в мой лагерь сфотографироваться для Инстаграмма и уйти. Это искренние, дельные люди, которые звонят и идут со своими предложениями, и я понимаю, что с такими людьми можно свернуть горы! Моя сила – в них!
Фото Анна Загорская