Особливий репортаж:нечужі історії.І щастя може бути особливим…
«Якщо ти не наважишся на зміни сьогодні, завтра буде таким, як учора» - цей слоган Олександра Посівнич, героїня нашої сьогоднішньої історії, розмістила на власній сторінці у Фейсбуці. Та для неї то не лише слова: якби Олександра щодня, крок за кроком, не творила нове власне життя, то зараз би цілодобово залишалася вдома зі своїм хворим від народження синочком, без спілкування, наодинці з проблемами, ледь утримуючись від падіння у прірву відчаю. Проте Леся обрала шлях боротьби за щасливе майбутнє дитини, який приніс і задоволення від життя, і подарував розраду іншим батькам особливих дітей.
І щастя може бути особливим…
В юності доля, здається, була милостива до Лесі: чарівна львів’янка разом з коханим чоловіком Андрієм переселилася до столиці, аби потроху будувати свій буденний родинний затишок. Та вийшло не зовсім, як гадалося: Леся важко «притиралася» до Києва. Спочатку знайшла одну роботу, змінила її на іншу і, здається, була приголомшена тим, як великі відстані мегаполісу з’їдають час її життя. У милому Львові залишилися її рідні і друзі, теплі спогади і частинка серця. Та минув ще один рік, і кар’єра, і перипетії переселення відійшли на другій план: Леся очікувала на першу, таку бажану дитинку…
…З того часу минуло вже десять років, проте і зараз, пригадуючи день народження свого синочка, Леся повторює одне: то був шок, суцільний шок, я нічого не розуміла, я нічого не відчувала, окрім шоку! Її вагітність протікала нормально, ніяких підозр на те, що дитина розвивається з вадами, не було, і коли лікар, прийнявши її новонародженого синочка, стала питати: «А що з дитиною?», Леся не відразу зрозуміла – а що може бути не так? Хлопчик не закричав одразу, у нього були вузенькі оченята і широка перенісся, на потилиці помітно невеличке, розміром з перепелине яйце, утворення – як виявилося, черепно-мозкова грижа. Від жаху, що дитина не здорова і, здається, має серйозні вади розвитку, Леся втратила відчуття болю. Вона мріяла про материнство та не була готова до такого жахливого повороту долі. А тут ще наступного дня санітарка, прибираючи у палаті, кинула з байдужою жорстокістю: «Та у тебе ж даун, залиш його»… А третього дня після пологів їх з чоловіком «проконсультувала» генетик. Вона сказала, що дитина народилася з генетичною вадою розвитку, проте немає яскраво вираженого певного синдрому і тому ніякого прогнозу стосовно розвитку дитини дати не може. «Якщо ви захочете народжувати ще, потрібно здати генетичні аналізи у Німеччині» - сказала генетик і теж натякнула, що цю дитину можна віддати до дитячого будинку. Матері здавалося, що увесь світ тисне на неї зі словами: «віддай, віддай дитину…». Зараз Леся говорить, що не засуджує жінок, які, приголомшені бідою, йдуть на такий важкий крок і віддають дитину. Дехто з них відразу ж залишається наодинці з власною бідою: покинуті чоловіком, без рідних, у чужому місті. «Це невиносимо» – каже Леся – і з вдячністю пригадує, як поступив в той час її власний чоловік Андрій: він, ані хвилини не роздумуючи, сказав, що вони забирають сина додому. Так для родини Посівнич почалося нове життя утрьох, разом з синочком Павликом. Життя на межі між великою надією на одужання сина і відчаєм, що сподівання не виправдовуються…
У два місяці Павлика прооперували, видалили черепно-мозкову грижу. У дитини взяли усі можливі аналізи і з’ясували, що пошкоджений лише мозок, в цілому ж дитина життєздатна. Про реабілітаційну терапію ніхто з фахівців мамі не говорив – вони самі не знали, що рекомендувати. Леся пригадує: «До нас приходила місцевий педіатр з поліклініки, у неї трусилися руки і вона тільки казала: «мамочка, ви не плачте, тільки годуйте груддю, а то молоко пропаде». А мені була дуже потрібна хоча б якась порада, а вона мені кажете: «не плачте, все буде нормально». Як же нормально, коли дитина не така, як усі?». Першу реальну допомогу родині надала невролог з центру «Дитячий добробут», саме вона порадила звернутися до клініки Козявкіна, у відділення ранньої реабілітації. І вже там Павлик почав вчитися сидіти, трохи рухатися, реагувати на навколишній світ. До того ж, поруч були батьки з такими самими дітками; з дорослими працював психолог, і Леся вже не здавалося, що їхня родина залишилася одна-однісінька зі своєю бідою, прийшло розуміння, що реабілітація призводить до поступового, щоправда, інколи дуже повільного прогресу.
Тепер Леся з гіркотою пригадує, що п’ять-сім років тому мала занадто оптимістичні сподівання. Їй дуже хотілося, щоб Павлик, як і інші діти, після року навчився ходити, у три рочки говорити, у сім - навчатися. Вона каже, що немов би ставила собі якийсь прапорець, до якого, як до вершини, йшла, а коли розуміла, що дитина не розвивається тими темпами, опускала руки і думала: «Усе, більше нічого не зможу зробити». Проте думала, і – робила далі. Коли дитині виповнився рік, вона дізналася про методику доманотерапії. Тренер з Польщі навчила її та ще декількох мамочок особливих дітей виконувати вправи для зорового, слухового, м’язового, інтелектуального розвитку дитини. Проблема полягала в тому, що для занять доманотерапією кожній мамі потрібні були два помічники. А де їх шукати? Жінки пішли до одного з місцевих храмів, де священик зробив оголошення і попросив прочан допомогти - і волонтери відгукнулися! Вони приходили зранку до роботи і ввечері після роботи і разом з мамами займалися з дітьми. Місце для проведення занять надала громадська організація інвалідів «Родина».
Коли Павлику виповнилося чотири роки, він став відвідувати у «Родині» групу, яка працювала з дітьми за методикою Монтесорі, а сама Леся активно долучилася до волонтерської і громадської діяльності «Родини». Колись ще у Львові вона мріяла бути волонтеркою, віддавати свій вільний час добрим справам, та от життя повернуло так, що сама стала наставницею волонтерів. До «Родини» приїжджали і зараз приїздять молоді люди з Європи, аби працювати з особливими дітьми і отримати життєвий досвід. Леся каже, що після роботи з їхніми дітками волонтери повертаються додому дорослішими, зрілими людьми. І хоча спочатку їх відлякують соплі, слюни, але, обжившись, вони так щиро люблять дітей, так душевно ставляться до них, що - Леся впевнена – їхні добрі справи в майбутньому неодмінно повернуться бумерангом чиєїсь справжньої турботи і любові.
Сьогодні Леся почувається в «Родині», як серед своїх. Колись «Родину» започаткували батьки особливих дітей, які самостійно знайшли педагогів і приміщення, і влаштували центр, в якому діти можуть перебувати на денному догляді з дев’ятої до п’ятої години дня. Поки педагоги займаються з дітками, водять їх на прогулянки, вчать самообслуговуванню і спілкуванню, батьки отримують змогу працювати або витратити деякий час на особисті справи. Леся свій час віддає громадській роботі, вона - член правління «Родини», веде сумісний проект з Ашаном, влаштовує майстер-класи з дітьми-інвалідами. Її Павлик добре соціалізований, він з самого малечку звик до волонтерів і з задоволенням відвідує центр, разом з іншими дванадцятьма особливими дітьми.
Леся започаткувала в «Родині» новий проект «Горнятко доброти», який дозволить підліткам і дорослим людям з особливими потребами набути деяких професійних навичок. Харчовий технолог за фахом, вона мріє про міні-пекарню і кулінарію, в якій працюватимуть високофункціональні вихованці «Родини». Проте Леся розуміє, що її син навряд чи зможе долучитися до такої роботи, і тому для таких дітей, як Павлик, має наміри відкрити денний центр для підлітків і дорослих.
Леся давно зрозуміла, що, якщо самостійно не боротися за майбутнє свого та інших особливих дітей, знову опинишся в чотирьох стінах, наодинці з проблемами. Можливо, років через 5-10 держава вирішить питання достойного соціального забезпечення хворих дітей, та чи не запізно це станеться? Леся дивує, що на дитину, яка відвідує інтернат, виділяють щомісяця майже десять тисяч гривень, а от механізму фінансової допомоги громадським організаціям інвалідів і досі немає. Якби держава більше опікувалася особливими дітьми, батьки могли б отримати трохи більше фінансової свободи і могли б найняти для роботи з дітьми найкращих психологів та реабілітологів. Але сьогодні батьки вимушені дбати про дітей самі.
Лесиному Павлику виповнилося десять років. Він не може навчатися, не обслуговує себе, не говорить і спілкується з рідними лише за допомогою спеціальних карток «пекс», що візуалізують дію. Та хлопчик тонко відчуває мелодійність звуків і дуже полюбляє народні пісні, які з задоволенням співає для нього мама. Вечорами Павлик чекає повернення з роботи тата, аби погратися з ним в конструктор або послухати книжки, які зазвичай батьки читають йому з особливою інтонацією.
Десять років боротьби з хворобою сина надали їм особливої мужності і мудрості: вони навчилася жити без будь-яких ефемерних сподівань і виробили рецепт власного родинного щастя: розвивати дитину і робити те, що подобається їй і приносить радість.
Фото из личного архива семьи
І щастя може бути особливим…
В юності доля, здається, була милостива до Лесі: чарівна львів’янка разом з коханим чоловіком Андрієм переселилася до столиці, аби потроху будувати свій буденний родинний затишок. Та вийшло не зовсім, як гадалося: Леся важко «притиралася» до Києва. Спочатку знайшла одну роботу, змінила її на іншу і, здається, була приголомшена тим, як великі відстані мегаполісу з’їдають час її життя. У милому Львові залишилися її рідні і друзі, теплі спогади і частинка серця. Та минув ще один рік, і кар’єра, і перипетії переселення відійшли на другій план: Леся очікувала на першу, таку бажану дитинку…
…З того часу минуло вже десять років, проте і зараз, пригадуючи день народження свого синочка, Леся повторює одне: то був шок, суцільний шок, я нічого не розуміла, я нічого не відчувала, окрім шоку! Її вагітність протікала нормально, ніяких підозр на те, що дитина розвивається з вадами, не було, і коли лікар, прийнявши її новонародженого синочка, стала питати: «А що з дитиною?», Леся не відразу зрозуміла – а що може бути не так? Хлопчик не закричав одразу, у нього були вузенькі оченята і широка перенісся, на потилиці помітно невеличке, розміром з перепелине яйце, утворення – як виявилося, черепно-мозкова грижа. Від жаху, що дитина не здорова і, здається, має серйозні вади розвитку, Леся втратила відчуття болю. Вона мріяла про материнство та не була готова до такого жахливого повороту долі. А тут ще наступного дня санітарка, прибираючи у палаті, кинула з байдужою жорстокістю: «Та у тебе ж даун, залиш його»… А третього дня після пологів їх з чоловіком «проконсультувала» генетик. Вона сказала, що дитина народилася з генетичною вадою розвитку, проте немає яскраво вираженого певного синдрому і тому ніякого прогнозу стосовно розвитку дитини дати не може. «Якщо ви захочете народжувати ще, потрібно здати генетичні аналізи у Німеччині» - сказала генетик і теж натякнула, що цю дитину можна віддати до дитячого будинку. Матері здавалося, що увесь світ тисне на неї зі словами: «віддай, віддай дитину…». Зараз Леся говорить, що не засуджує жінок, які, приголомшені бідою, йдуть на такий важкий крок і віддають дитину. Дехто з них відразу ж залишається наодинці з власною бідою: покинуті чоловіком, без рідних, у чужому місті. «Це невиносимо» – каже Леся – і з вдячністю пригадує, як поступив в той час її власний чоловік Андрій: він, ані хвилини не роздумуючи, сказав, що вони забирають сина додому. Так для родини Посівнич почалося нове життя утрьох, разом з синочком Павликом. Життя на межі між великою надією на одужання сина і відчаєм, що сподівання не виправдовуються…
У два місяці Павлика прооперували, видалили черепно-мозкову грижу. У дитини взяли усі можливі аналізи і з’ясували, що пошкоджений лише мозок, в цілому ж дитина життєздатна. Про реабілітаційну терапію ніхто з фахівців мамі не говорив – вони самі не знали, що рекомендувати. Леся пригадує: «До нас приходила місцевий педіатр з поліклініки, у неї трусилися руки і вона тільки казала: «мамочка, ви не плачте, тільки годуйте груддю, а то молоко пропаде». А мені була дуже потрібна хоча б якась порада, а вона мені кажете: «не плачте, все буде нормально». Як же нормально, коли дитина не така, як усі?». Першу реальну допомогу родині надала невролог з центру «Дитячий добробут», саме вона порадила звернутися до клініки Козявкіна, у відділення ранньої реабілітації. І вже там Павлик почав вчитися сидіти, трохи рухатися, реагувати на навколишній світ. До того ж, поруч були батьки з такими самими дітками; з дорослими працював психолог, і Леся вже не здавалося, що їхня родина залишилася одна-однісінька зі своєю бідою, прийшло розуміння, що реабілітація призводить до поступового, щоправда, інколи дуже повільного прогресу.
Тепер Леся з гіркотою пригадує, що п’ять-сім років тому мала занадто оптимістичні сподівання. Їй дуже хотілося, щоб Павлик, як і інші діти, після року навчився ходити, у три рочки говорити, у сім - навчатися. Вона каже, що немов би ставила собі якийсь прапорець, до якого, як до вершини, йшла, а коли розуміла, що дитина не розвивається тими темпами, опускала руки і думала: «Усе, більше нічого не зможу зробити». Проте думала, і – робила далі. Коли дитині виповнився рік, вона дізналася про методику доманотерапії. Тренер з Польщі навчила її та ще декількох мамочок особливих дітей виконувати вправи для зорового, слухового, м’язового, інтелектуального розвитку дитини. Проблема полягала в тому, що для занять доманотерапією кожній мамі потрібні були два помічники. А де їх шукати? Жінки пішли до одного з місцевих храмів, де священик зробив оголошення і попросив прочан допомогти - і волонтери відгукнулися! Вони приходили зранку до роботи і ввечері після роботи і разом з мамами займалися з дітьми. Місце для проведення занять надала громадська організація інвалідів «Родина».
Коли Павлику виповнилося чотири роки, він став відвідувати у «Родині» групу, яка працювала з дітьми за методикою Монтесорі, а сама Леся активно долучилася до волонтерської і громадської діяльності «Родини». Колись ще у Львові вона мріяла бути волонтеркою, віддавати свій вільний час добрим справам, та от життя повернуло так, що сама стала наставницею волонтерів. До «Родини» приїжджали і зараз приїздять молоді люди з Європи, аби працювати з особливими дітьми і отримати життєвий досвід. Леся каже, що після роботи з їхніми дітками волонтери повертаються додому дорослішими, зрілими людьми. І хоча спочатку їх відлякують соплі, слюни, але, обжившись, вони так щиро люблять дітей, так душевно ставляться до них, що - Леся впевнена – їхні добрі справи в майбутньому неодмінно повернуться бумерангом чиєїсь справжньої турботи і любові.
Сьогодні Леся почувається в «Родині», як серед своїх. Колись «Родину» започаткували батьки особливих дітей, які самостійно знайшли педагогів і приміщення, і влаштували центр, в якому діти можуть перебувати на денному догляді з дев’ятої до п’ятої години дня. Поки педагоги займаються з дітками, водять їх на прогулянки, вчать самообслуговуванню і спілкуванню, батьки отримують змогу працювати або витратити деякий час на особисті справи. Леся свій час віддає громадській роботі, вона - член правління «Родини», веде сумісний проект з Ашаном, влаштовує майстер-класи з дітьми-інвалідами. Її Павлик добре соціалізований, він з самого малечку звик до волонтерів і з задоволенням відвідує центр, разом з іншими дванадцятьма особливими дітьми.
Леся започаткувала в «Родині» новий проект «Горнятко доброти», який дозволить підліткам і дорослим людям з особливими потребами набути деяких професійних навичок. Харчовий технолог за фахом, вона мріє про міні-пекарню і кулінарію, в якій працюватимуть високофункціональні вихованці «Родини». Проте Леся розуміє, що її син навряд чи зможе долучитися до такої роботи, і тому для таких дітей, як Павлик, має наміри відкрити денний центр для підлітків і дорослих.
Леся давно зрозуміла, що, якщо самостійно не боротися за майбутнє свого та інших особливих дітей, знову опинишся в чотирьох стінах, наодинці з проблемами. Можливо, років через 5-10 держава вирішить питання достойного соціального забезпечення хворих дітей, та чи не запізно це станеться? Леся дивує, що на дитину, яка відвідує інтернат, виділяють щомісяця майже десять тисяч гривень, а от механізму фінансової допомоги громадським організаціям інвалідів і досі немає. Якби держава більше опікувалася особливими дітьми, батьки могли б отримати трохи більше фінансової свободи і могли б найняти для роботи з дітьми найкращих психологів та реабілітологів. Але сьогодні батьки вимушені дбати про дітей самі.
Лесиному Павлику виповнилося десять років. Він не може навчатися, не обслуговує себе, не говорить і спілкується з рідними лише за допомогою спеціальних карток «пекс», що візуалізують дію. Та хлопчик тонко відчуває мелодійність звуків і дуже полюбляє народні пісні, які з задоволенням співає для нього мама. Вечорами Павлик чекає повернення з роботи тата, аби погратися з ним в конструктор або послухати книжки, які зазвичай батьки читають йому з особливою інтонацією.
Десять років боротьби з хворобою сина надали їм особливої мужності і мудрості: вони навчилася жити без будь-яких ефемерних сподівань і виробили рецепт власного родинного щастя: розвивати дитину і робити те, що подобається їй і приносить радість.
Фото из личного архива семьи